Un riñón para Eliécer

Eliécer Aguiar vino al mundo el 9 de septiembre de 2006, con una vejiga demasiado pequeña y un par de riñones que solo duraron 11 días.

Apenas recién nacido, su mamá, Emily Aguiar, lo llevó de prisa a un hospital cuando vio decenas de ampollas supurantes llenas de pus por todo su pequeño cuerpo.

Los resultados de los primeros exámenes de sangre trajeron varios valores alterados. Eliécer tenía la úrea y la creatinina muy altas, bajos niveles de sodio y el potasio elevado. Al final del día los médicos ya tenían listo el diagnóstico de una falla renal severa. A 11 días de nacido, los riñones de Eliécer habían dejado de funcionar.

Han pasado 12 años desde entonces, y Emily ha visto a su hijo soportarlo todo: varias cirugías, hospitalizaciones que parecen durar para siempre y cinco años de diálisis en la unidad del Hospital J.M de los Ríos.  

Eliécer ha aprendido a ser un buen paciente. Sabe esperar, quieto, apretando entre sus manitas de niño el Nintendo DS que su mamá y su tío le regalaron hace casi seis años, para hacerle olvidar el tedio y la tristeza de tener que celebrar su séptimo cumpleaños en un hospital.

Con eso se distrae. Fija los brillantes ojos negros en la pequeña pantalla y espera que todo pase. Nunca se le escucha una queja.

Así también espera por la único que puede salvar su vida: un trasplante de riñón.

La procura de órganos de donantes fallecidos está suspendida en Venezuela desde junio de 2017, cuando la Fundación Venezolana para la Donaciones y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), el ente gubernamental encargado de manejar el sistema de trasplantes, anunció la suspensión temporal de todas las actividades, alegando las dificultades de infraestructura hospitalaria, recurso humano y escasez de medicamentos inmunosupresores como principales causas de la decisión.

Según datos de la Encuesta Nacional de Inmunosupresores, un estudio sobre el acceso a estos fármacos realizado por la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela y la Sociedad Venezolana de Nefrología publicado en abril de 2018, alrededor del 85% de los pacientes trasplantados reportan dificultades para obtenerlos, a fin de cumplir el tratamiento que deben seguir de por vida para evitar que su sistema inmunológico ataque al órgano trasplantado.

Para un paciente trasplantado, el acceso continuo a medicamentos inmunosupresores es fundamental para garantizar el éxito a largo plazo del trasplante. Las irregularidades o fallas en el tratamiento pueden provocar complicaciones como rechazo reversible de órgano, la pérdida de injerto, y en casos extremos, la muerte.

De acuerdo con la Encuesta Nacional de Inmunosupresores, 98% de los pacientes trasplantados presentan complicaciones médicas cada vez que su tratamiento post-trasplante no está disponible en el país.

Para abril de 2018, fecha en que fue publicado el estudio, 54 pacientes habían vuelto a diálisis debido a las dificultades para obtener inmunosupresores y preservar su trasplante. 47 perdieron el órgano. 26 fallecieron.

En el Hospital J.M de los Ríos, la situación de los pacientes a la espera de trasplante es crítica. En una rueda de prensa el 9 de abril de 2019, madres y familiares de pacientes del área de hematología pediátrica del hospital, junto a las ONGs dedicadas a la defensa de los derechos de los niños, Prepara Familia y Cecodap, denunciaron que un grupo de 20 niños con diversas patologías de la sangre requieren con urgencia de un trasplante de médula ósea.

De acuerdo con Prepara Familia, en junio de 2017, Fundavene reactivó convenios por seis meses con centros de trasplante en Italia y España, para garantizar el acceso de los pacientes de la unidad de hematología del J.M de los Ríos a un trasplante de médula en el exterior, financiado con fondos provenientes de PDVSA.

No obstante, en enero de 2018, estos convenios quedaron suspendidos, debido a que el gobierno tiene una deuda de 10 millones de euros con la Asociación de Trasplante de Médula Ósea (ATMO). Desde entonces no se han realizado trasplantes de médula ósea bajo esta modalidad.

En el mes de mayo, cuatro niños del servicio de hematología del J.M de los Ríos fallecieron a la espera de un trasplante de médula ósea: Giovanni Figuera (6 años), Robert Redondo (7 años), Yeiderberth Requena (8 años) y Erick Altuve (11 años).

El ministro de Relaciones Exteriores de Venezuela, Jorge Arreaza, responsabilizó a las sanciones económicas impuestas por el Departamento del Tesoro de Estados Unidos por la muerte de Giovanni Figuera y aseguró que son estas sanciones las que impiden la continuidad de los convenios médicos.

“El programa de salud con Italia se ejecutaba a través de CITGO, confiscada por Estados Unidos. Venezuela envió los fondos a través de PDVSA y fueron retenidos en Novo Banco, Portugal, gracias a las sanciones y el bloqueo criminal”, dijo el ministro.  

En una entrevista con el canal NTN24 el pasado 18 de marzo, Carlos Rotondaro, quien fue Ministro del Poder Popular para la Salud en el año 2009, y ejerció de 2010 a 2017 como presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), ente encargado de la distribución de medicamentos de alto costo y de insumos para las unidades de diálisis a nivel nacional, aseguró que entre 2017 y 2018, el total de pacientes que recibían diálisis en el país se redujo de 14.824 pacientes a 11.000.

Rotondaro explicó que la disminución se debe a que más de 3.000 pacientes con enfermedad renal avanzada fallecieron durante ese período, como consecuencia de las fallas en el servicio de diálisis y la crisis de salud pública.

“La literatura médica indica que del total de pacientes en diálisis, alrededor del 40% pudiera estar en lista de espera para un trasplante de riñón”, explica Zoraida Pacheco, Gerente de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV).

El número de pacientes en la lista oscila constantemente, pero de acuerdo con cifras de la ONTV, un promedio de 1.600 pacientes estuvieron inscritos en la lista de espera nacional en los años previos a la paralización del sistema de procura en 2017, fecha en que también quedó suspendida la actualización de la lista de espera de órganos en Venezuela.

A dos años de la paralización del sistema de procura de órganos en Venezuela, la ONTV estima que más de 500 personas no han podido ser trasplantadas. En un comunicado publicado el 1 de junio de 2019, la organización señala que al menos el 10% de esos pacientes son niños, “quienes han aumentado su riesgo de fallecer por complicaciones inherentes al tratamiento de hemodiálisis al que se ven condenados sin alternativa”.

****

Todo comenzó con la vejiga.

Aquella primera emergencia, que estalló apenas días después de que Eliécer naciera, se prolongó durante un mes, hasta que los médicos del Hospital J.M de los Ríos dieron con el origen del problema.

Por su tamaño reducido, la vejiga de Eliécer se llenaba de orina demasiado rápido y parte del líquido se devolvía a los riñones, sumergiéndolos en las toxinas que debían ser eliminadas del cuerpo. Once días fue el tiempo que los riñones pudieron resistir antes de colapsar.

Esa primera crisis dejó a Eliécer hospitalizado por cinco meses. El niño conoció el dolor de una aguja antes de aprender a caminar. Antes de que pudiera decir su primera palabra, estaba durmiendo en una cuna de madera, con un catéter escurriéndose desde debajo de la piel cerca del ombligo, girando y retorciéndose, hasta alcanzar la máquina de diálisis peritoneal que hacía el trabajo que sus riñones no podían.  

Emily conectaba a su bebé a la máquina cada noche, justo antes de dormir. Infundía en su barriguita 50 cc de una solución especial y dejaba a la máquina realizar su primer ciclo de cuatro horas, absorbiendo toxinas y deshechos, exceso de agua y sales corporales. El primer ciclo terminaba y venía otro, con otros 50 cc de solución y otra limpieza de cuatro horas.

Y así, la noche pasaba. Hasta que la habitación de Eliécer se llenaba de la luz amarilla de la mañana, y entonces Emily revisaba el reloj y lo desconectaba. Nunca antes de 13 horas de diálisis, como los médicos le habían indicado.

****

Los orígenes del sistema venezolano de procura de órganos se remontan al año 1997, cuando un grupo de médicos se unieron para crear la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela, una ONG que nació con la misión de profesionalizar la actividad de trasplante en el país y facilitar el acceso a trasplantes de órganos para los pacientes que lo requerían.

La ONTV diseñó la plataforma del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), tomando elementos de los sistemas de procura de órganos de España y Estados Unidos, y adaptándolos al contexto de la salud en Venezuela.

En 2001, el gobierno nacional designó a la organización como encargada oficial del manejo del SPOT, que comprendía toda la logística para la recuperación de órganos de donantes fallecidos. También abarcaba la gestión de la lista de espera nacional y la asignación de órganos para los pacientes inscritos.  

El sistema de procura se profesionalizó durante la gestión de la ONTV, la cual coordinaba cada detalle en una cadena compleja de procesos, desde un equipo de cirujanos de procura, entrenados y dedicados a recuperar órganos para donaciones, hasta un sistema de transporte eficiente, capaz de trasladar los órganos, en las condiciones especiales requeridas, hasta los centros de salud donde se iban a utilizar.

La actividad de trasplante creció de forma continua en los siguientes años. A medida que el sistema se fortalecía, 139 trasplantes de riñón realizados en el año 2000 se convirtieron en 345 para el año 2007, según los registros de la ONTV.

De acuerdo con el Dr. Pedro Rivas, cirujano de trasplante, expresidente de la ONTV y director de Fundahígado, el único programa activo de trasplante de hígado del país, la tasa de donación de órganos aumentó de 0,9 donantes por millón de habitantes en 2001, a un promedio de 4 donantes por millón de habitantes a nivel nacional en 2012, con algunas áreas del país que incluso alcanzaban una tasa superior de alrededor de 7 donantes por millón de habitantes.

Para finales de 2013, bajo la gestión de la ONTV, el sistema contaba más de 3.400 pacientes trasplantados de riñón en toda Venezuela. Más de 2.000 de ellos con un órgano de donante fallecido.

Pero en 2014, el gobierno, bajo la administración del presidente Nicolás Maduro, creó la Fundación Venezolana para la Donaciones y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), una entidad adscrita al Ministerio del Poder Popular para la Salud, y le transfirió el control del sistema de procura de órganos que hasta entonces había estado en manos de la ONTV.

Bajo esta nueva institución, la actividad de trasplante en Venezuela entró en un proceso de deterioro paulatino, hasta que a mediados de 2017, el sistema de procura se paralizó por completo.

****

Eliécer pasó sus primeros siete años de vida dializándose cada noche mientras dormía. En 2014, a raíz de una cirugía de reconstrucción de vejiga que aumentó el tamaño del órgano usando partes del intestino delgado, Eliécer no pudo seguir recibiendo diálisis peritoneal en casa. Se le asignó un cupo en la unidad de diálisis del Hospital J.M. de los Ríos, la única unidad en Venezuela que atiende a niños con un peso menor a 10 kilogramos.

La cirugía también lo dejó imposibilitado para orinar de forma natural. Cuando siente una presión ligeramente dolorosa en el bajo vientre sabe que su vejiga está llena y le avisa a su mamá. Ella le coloca una sonda para drenar la orina artificialmente.

El tiempo pasa más lento para Emily cada martes y jueves, mientras espera a que acabe la sesión de cuatro horas de diálisis de Eliécer. Es en estos momentos cuando tiene tiempo para pensar en sus deseos.

“Yo quisiera que él se trasplantara. Quisiera que todo saliera bien y que pudiéramos tener una vida normal”, dice. “Yo trabajaría. Él iría al colegio. Desearía verlo correr, verlo bien. Ese sería mi mayor deseo. Desearía que él ya estuviera trasplantado”.

Emily sabe desde hace mucho que un trasplante de riñón es la única cura definitiva para Eliécer. El boleto de salida de la unidad de diálisis hacia la vida normal que tanto sueña. Sin un donante compatible en la familia, sus esperanzas están puestas en un riñón de donante fallecido. El día que su deseo se vuelva realidad será el día en que el nombre de su hijo aparezca al tope de la lista de espera.

****

Fundavene informó de su decisión de suspender la procura de órganos el 29 de mayo de 2017, con un comunicado oficial enviado a los centros de trasplante del país, anunciando la suspensión temporal de “todos los procesos asociados a la procura y trasplante renal a partir de donante cadáver a nivel nacional”, con efecto a partir del 1 de junio.

La carta también solicitaba a los médicos especialistas en trasplante informar a los pacientes en lista de espera que la actualización de dicha lista quedaba suspendida hasta nuevo aviso.

“La lista de espera, con todos los pacientes aguardando por un riñón, la manejaba el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos”, explica la doctora Eddy Hernández, médico nefrólogo que trabajó como Coordinadora Hospitalaria de Trasplante de la ONTV hasta el año 2010. “Los primeros cinco días de cada mes, los centros de trasplante que tuvieran pacientes inscritos, trasplantables, mandaban su lista al sistema de procura”.

Para estar inscrito en la lista de espera, el paciente debía asistir a consultas pre-trasplante en su respectivo centro de trasplante, tener actualizados los exámenes médicos que conformaban el protocolo y solicitar ser incluido en la lista de su centro.

También debía mantener una muestra de suero sangre, un compuesto resultante de la coagulación sanguínea, almacenado en el Instituto de Inmunología de la Universidad Central de Venezuela. Esta muestra se utilizaba para establecer la compatibilidad entre el paciente y los órganos disponibles que se asignaban a través del sistema de procura.

Sin oferta de órganos para trasplantar, ya no se realizan pruebas de compatibilidad, y la recepción de muestras de suero sangre también está suspendida desde 2017.

“La verdad es que la lista de espera en Venezuela no existe”, dice un médico de un hospital público de Caracas que habló en condición de anonimato por temor a sufrir represalias. “No puedes tener una lista de espera fija en la que los pacientes ingresaron hoy y se quedaron eternamente. Si milagrosamente volviéramos a activar el sistema, hay que empezar a llamar a todos los pacientes para confirmar si están vivos, porque pueden haber fallecido en diálisis. No sabemos en qué condiciones están. ¿Qué han tenido en este tiempo? ¿Se han hecho transfusiones de sangre? ¿Han tenido hemorragias digestivas? ¿Neumonía? ¿Sus exámenes se vencieron? Todo eso influye. La lista de espera es un concepto móvil, no estático”.

****

Las plegarias de Emily por un riñón para su hijo ya fueron respondidas una vez. Eliécer fue uno de los 96 pacientes que en 2015 recibieron un trasplante de riñón a partir de un órgano de donante fallecido. Entonces, tenía ocho años.

El 16 de julio de 2015, Emily despertó a las 3:00 de la madrugada, como siempre. Era “jueves de diálisis”, como solía llamarlo, lo que significaba un viaje de dos horas desde su casa en La Guaira hasta el Hospital J.M. de los Ríos. Las mañanas para ella eran una rutina bien ensayada. Ir a la cocina y poner el budare teñido con aceite sobre la hornilla. Mezclar la harina de maíz con agua y una pizca de sal para hacer la masa de las arepas. Darse un baño rápido, antes de que el budare comenzara a desprender un olor a quemado.  

Emily abrió la nevera y sacó los potes de plástico con el almuerzo que había cocinado la noche anterior. Envolvió las arepas en papel aluminio y empacó todo dentro de un morral de tela gastada color rosa. Después caminó por el corredor oscuro para despertar a Eliécer.

A las 3:45 am, ya estaban fuera, con el tiempo justo para subir los 72 escalones que separan la casa de la avenida principal del barrio Vista al Mar. Una vez en la cima, esperaron por un autobús rumbo a Caracas. A las seis de la mañana, atravesaron las puertas del hospital.

En la unidad de diálisis, una doctora esperaba a Emily.  

“Hay un posible donante para Eliécer. No le des comida. A las 10:00 me confirman si es para él”.

Unas horas después, Emily recibió la buena noticia. Sí era para él. Un riñón compatible de un donante fallecido. El sistema de procura se lo había asignado a Eliécer, de entre los pacientes elegibles registrados en la lista de espera nacional.

Emily se quedó sin aliento. Mientras la doctora se alejaba, se mantuvo inmóvil, con los ojos fijos en el vacío, tratando de asimilar la noticia. Había un riñón y era para su hijo. Después de tantos años, de las noches de insomnio, las agujas, inyecciones y vías, las incontables pastillas, los exámenes médicos y el anhelo constante, su hijo tenía una oportunidad.

Eliécer no comió las arepas de su mamá esa mañana. Esperó, más callado de lo normal, afuera de la unidad de diálisis, mientras los doctores preparaban el equipo médico y buscaban un anestesiólogo disponible. A la 1:00 de la tarde todo estaba listo.

Emily y Eliécer caminaron tomados de la mano hasta la entrada del quirófano y se despidieron cuando una enfermera se acercó para escoltar al niño al interior de la sala de operaciones.

Emily aguantó la respiración un instante, cuando Eliécer desapareció detrás de las puertas de hierro.

****

La procura de órganos de donantes fallecidos en Venezuela alcanzó su récord en 2012, cuando el sistema, aún bajo la administración de la ONTV, recuperó y trasplantó 240 riñones. En 2016, solo dos años después de que Fundavene tomara la administración del sistema de procura, este número disminuyó a 25.   

Ese mismo año, sólo cuatro de los nueve centros de trasplante en los hospitales públicos del país realizaron trasplantes de riñón a partir de donantes fallecidos. Los cuatro centros combinados realizaron 16 trasplantes de riñón, de los 25 registrados ese año. El resto de los trasplantes fueron realizados en clínicas privadas.

Para la doctora Carmen Luisa Milanés, médico nefrólogo que se desempeñó como Coordinadora del Programa de Donación y Trasplante del Ministerio del Poder Popular para la Salud hasta el año 2014, y luego como presidenta de la ONTV de 2014 a 2016, uno de los principales factores que influyó en el deterioro del sistema de procura luego del traspaso de funciones a Fundavene, fue la decisión de esta organización de incorporar a su equipo de trabajo únicamente al personal médico de la ONTV, dejando por fuera a todo el personal administrativo y de apoyo, cuyo rol era esencial en la gestión del sistema de procura.

Los centros de trasplantes de la red de hospitales públicos operan con fondos del Estado, lo cual permitió que a través de los años los pacientes se trasplantaran sin tener que pagar grandes sumas de dinero.

Con la paralización del sistema de procura de órganos y la mayoría de los centros de trasplante cerrados u inoperativos, los pacientes sólo tienen la alternativa de trasplantarse en una clínica privada, donde este complejo procedimiento tiene un costo elevado que resulta inaccesible para muchos venezolanos. La mayoría simplemente no puede costear la operación.

“Hay dos variables que no existen ahora: no hay procura de órganos y no hay financiamiento”, explica el doctor Pedro Rivas. “Lo que está suspendido es el apoyo del Estado. El bolsillo del Estado ya no existe para la gente de bajos recursos. Para trasplantarte necesitas tener dinero propio o un tercero que te lo cubra. Y necesitas algo que simple y llanamente no tiene precio, que es tener un donante compatible. Si no, no vas a poder acceder a la opción del trasplante”.

En Caracas, sólo tres clínicas privadas mantienen sus programas de trasplante abiertos: la Clínica Metropolitana, la Clínica Santa Sofía y la Clínica La Floresta. De acuerdo con el doctor Rivas, la factura de costos hospitalarios y atención médica de un trasplante de riñón en Caracas oscila entre 16.000 y 25.000 dólares. Un trasplante de hígado es más costoso: puede variar entre 60.000 y 80.000 dólares, o alcanzar hasta los 100.000 dólares en casos muy complejos.  

“Eso puede ser los ahorros de la vida de alguien. El sistema, en la actualidad, es horriblemente discriminatorio. Si no tienes el dinero, no puedes hacer nada”, dice el doctor Rivas.  

En los primeros seis meses de 2017, el número de trasplantes de riñón a partir de donante fallecido se redujo a un total de nueve. No se han publicado cifras oficiales relacionadas con la actividad de trasplante en Venezuela desde la suspensión de la procura de órganos en junio de 2017.

Fundavene no respondió a repetidas solicitudes de entrevista para este reportaje.  

****

Ya había oscurecido afuera cuando Emily vio a su hijo de nuevo, después de una cirugía de trasplante que duró seis horas. Las enfermeras habían llevado a Eliécer a una habitación para dejarlo en observación por algunos días. Todo había salido bien y ahora tenía un riñón nuevo, implantado en el lado izquierdo del abdomen.

Tres días más tarde, la tensión de Eliécer subió de manera repentina. “Se le fue a las nubes”, relata Emily. “Casi no se la pudieron controlar”. A medida que pasaban las horas y la noche del domingo se transformó en la madrugada del lunes, Emily supo que algo no estaba bien. A las 5:30 de la mañana, las enfermeras de turno entraron corriendo a la habitación cuando Eliécer convulsionó.

Los doctores le explicaron que la condición de su hijo probablemente se debía a una hemorragia interna. Decidieron llevarlo de nuevo a quirófano.

“Lo abrieron de nuevo. Lo limpiaron”, cuenta Emily. “Los doctores me dijeron que el riñón se veía bien. Tenía buen color, buen pulso. Y lo cerraron de nuevo”.

Pasaron otros tres días y Eliécer tuvo una segunda hemorragia interna. Después de otra visita a quirófano, que duró más de dos horas, los doctores aparecieron frente a Emily para decirle que el cuerpo de Eliécer había rechazado el riñón trasplantado. El niño estaba estable, pero no había nada más que hacer para salvar el órgano. El trasplante había fallado.

****

La escasez de medicamentos en Venezuela, que ronda el 85% según la Federación Farmacéutica Venezolana, ha tenido un impacto crítico en pacientes con enfermedades crónicas y patologías complejas.

Cerca del 90% de los medicamentos de alto costo para enfermedades como el cáncer, la hemofilia y el VIH no están disponibles en el país, y la situación ha forzado a muchos pacientes a recurrir a medidas extremas, como tomar dosis menores a las indicadas, consumir medicamentos vencidos o suspender sus tratamientos.

Emily se sabe de memoria la lista de medicamentos que Eliécer debe tomar. Dos hipertensivos, calcio, vitamina B12, ácido fólico, bicarbonato de sodio. Este último lo solía comprar en sobres en cualquier farmacia. “No era nada”, dice Emily, “ahora un sobrecito de bicarbonato es incomprable. ¿De dónde saco yo el dinero para comprar eso? No tengo. Eso me entristece, pero ¿qué puedo hacer?”.

La poca disponibilidad de antibióticos en los hospitales también representa una dificultad grave, especialmente para los pacientes trasplantados, quienes al estar constantemente inmunosuprimidos son más vulnerables a infecciones de todo tipo.

Eliécer está hospitalizado por una infección localizada en uno de los pequeños puntos de sutura en el catéter que tiene en el pecho. Los doctores del J.M de los Ríos recomendaron poner al niño en tratamiento con antibióticos intravenosos, pero el medicamento que deben administrarle no está disponible en el hospital. Emily tampoco ha podido conseguirlo en las farmacias de Caracas.

Solo a los pacientes y personal médico se les permite atravesar el umbral hacia la unidad de hemodiálisis del J.M de los Ríos. Mientras los niños del turno de la mañana se dializan puertas adentro, en la sala de espera, sus madres se sientan con las piernas encogidas en las sillitas de colores chillones que acompañan una mesa de madera pintada de amarillo.

Comentan sobre el precio del pasaje de autobús y sobre los conductores que ya no se estacionan en la parada reglamentaria, sino más adelante, para cobrar más caro. Sobre los antibióticos que no se consiguen y “el montón de bolívares” que cuesta un Perfil 20 en un laboratorio privado.

Un grito desgarrador las sorprende. Deja todo en silencio. Las mujeres se miran y los gritos persisten. Emily levanta la cabeza. Sabe que, al otro lado de las puertas de vidrio de la unidad de diálisis, es su hijo quien grita.  

Eliécer es un niño callado, resistente. Pero muchas veces, en medio de la sesión, lo asaltan calambres repentinos en los brazos y las piernas, un síntoma del deterioro continuo de sus huesos por causa de la enfermedad renal crónica.

El dolor es intenso, cortante. Insoportable.

Eliécer antes tomaba un medicamento llamado Zemplar, que ayudaba a controlar los dolores y la deformación de los huesos que es común en pacientes renales, especialmente en niños en proceso de crecimiento. Pero hace mucho que el medicamento ya no se encuentra en el país. De vez en cuando aparecen uno o dos frascos, entre las donaciones recolectadas por fundaciones y ONGs que trabajan en el hospital.

“Si las fundaciones traen, toma. Si no, no toma”, dice Emily. “Una fundación me da una cajita, otra me regala un blíster. Y así voy. Cuando no tengo no le doy. Y cuando no le doy, le duelen más las piernas y se le van deformando más”.

Mientras tanto, Eliécer hace su mejor esfuerzo para caminar. Sus piernas se curvan hacia adentro, como varas de metal maleable. Esta deformidad es irreversible, y empeora cada día. Antes, al andar, rozaba las rodillas. Ahora pone una delante de la otra. Un paso; dos, tres. Hasta que el dolor de nuevo sobrepasa el límite y entonces su mamá lo carga como a un niño pequeño.

****

La crisis también se ha instalado en los hospitales públicos, donde la escasez de medicamentos básicos para atender emergencias se ubica en 52%, según la primera edición de la Encuesta Nacional de Hospitales 2019, publicada en febrero por la Red de Médicos por la Salud y la Asamblea Nacional.

La encuesta también reportó un total de 1.557 pacientes fallecidos en Venezuela entre noviembre de 2018 y febrero de 2019, por causas atribuibles a la falta de insumos médicos en la red de hospitales públicos del país.

Los centros de trasplante no escapan a estas condiciones críticas. En la Encuesta Nacional de Inmunosupresores, 72% de los doctores que se especializan en el área de trasplante concuerdan en que las fallas en la infraestructura hospitalaria a nivel nacional jugaron un papel decisivo en la suspensión de la procura de órganos. Un 60% de los profesionales también señalaron problemas con los servicios de apoyo, como rayos x, unidades de terapia intensiva y laboratorio, como otra causa.

Por su parte, la doctora Milanés estima que Venezuela ha perdido cerca del 80% del recurso humano especializado en todas las áreas médicas relacionadas a la actividad de trasplante, incluyendo nefrólogos, enfermeras de alto nivel, cirujanos de trasplante y coordinadores hospitalarios, muchos de los cuales han emigrado en busca de mayor estabilidad y mejores condiciones laborales.

En el Servicio de Nefrología del Hospital J.M de los Ríos, el cupo de hospitalización de 20 pacientes actualmente está reducido a sólo 5 pacientes, debido a la falta de personal médico. “De un cupo de 8 especialistas en Nefrología, solo tenemos 3; y de 6 médicos residentes, solo nos quedan 2”, explica la doctora Belén Arteaga, pediatra nefrólogo y Jefa del servicio. “Estamos ofreciendo un servicio que aunque ayuda, no es óptimo”.

“Un programa de trasplantes debe funcionar dentro de un hospital. Y un hospital implica que haya neumonólogos, que haya gastroenterólogos, endocrinólogos, porque los pacientes que se trasplantan suelen tener muchas patologías al lado”, explica el médico de un hospital público de Caracas que prefirió mantener su identidad a resguardo.

“No se puede hacer un trasplante en esas condiciones. Aquí no se puede trasplantar porque no hay hospital. No hay un hospital que funcione”, dice el médico.

La doctora Milanés explica que las fallas de la red de hospitales públicos y el sistema de salud venezolano hicieron que la actividad de trasplante se volviera insostenible.

“Es absolutamente irresponsable mantener activo el sistema de procura, generando donantes, cuando el centro de trasplante no puede trasplantar porque no tiene terapia de inducción, o porque no se puede garantizar el tratamiento de sostén del paciente. Eso no es correcto, eso no es ético”, dice la doctora Milanés.

****

El tubo plástico desciende desde el tope del paral médico y desaparece dentro de la camisa de franjas blancas y azules que Eliécer lleva puesta. Lentamente, alimenta el catéter que tiene en el pecho, insertado directamente en el corazón, en la vena cava superior. Es a través de ese mismo tubo flexible que Eliécer se conecta a la máquina de diálisis cada martes y jueves para limpiar su sangre.

También es el último catéter que puede tener en su vida.  

Los pacientes que necesitan diálisis deben tener siempre un acceso vascular, un punto de conexión entre la máquina de diálisis y el sistema circulatorio, para que la sangre pueda entrar y salir del cuerpo durante el ciclo de diálisis.

A diferencia de los adultos, quienes tienen un rango amplio de alternativas para crear accesos vasculares, los niños que necesitan diálisis sólo pueden conectarse a la máquina a través de un catéter instalado en una vena.

Los catéteres están sujetos a riesgos de infección y obstrucción, y cuando estas complicaciones aparecen, con frecuencia los médicos deben remover y reemplazar el catéter. La doctora Belén Arteaga explica que en la mayoría de los casos, al retirar el catéter, el tejido se endurece con el proceso de cicatrización. El vaso se vuelve inaccesible y no puede usarse para colocar un nuevo catéter. La única opción es colocar el catéter de reemplazo en otro lugar.

No todas las venas del cuerpo pueden ser usadas como accesos vasculares, ya que se necesita que la vena sea lo suficientemente gruesa para alojar un catéter de diálisis. A lo largo del tiempo, a medida que se utilizan las venas que cumplen con esta condición, el cuerpo del paciente va agotando su número limitado de accesos vasculares. Si este proceso se prolonga, llega un punto en que ya no queda ningún acceso vascular para conectarse a la máquina de diálisis.

El pequeño cuerpo de Eliécer, con cuatro años de hemodiálisis continua, varias infecciones de catéter y otras complicaciones, está ya en este límite. Emily lleva la cuenta: su hijo ha tenido diez catéteres. Cada uno ha sido removido por distintas complicaciones. Cada uno representa una vena cicatrizada que no puede volver a usarse.

El décimo catéter, el que Eliécer tiene ahora, fue un salto de fe de un médico del Hospital Miguel Pérez Carreño que aceptó realizar una operación riesgosa para instalar el tubo directo al corazón, en la última vena lo suficientemente gruesa para alojar el punto de conexión a la máquina de diálisis que Eliécer necesita para vivir.

Al igual que todos los catéteres que Eliécer ha tenido, este también es vulnerable a las infecciones. Los puntos de sutura infectados en la herida de su pecho estaban lo bastante cerca del catéter como para preocupar a los médicos, que ordenaron hospitalización de emergencia y antibióticos para evitar a toda costa que la infección pudiera expandirse al catéter.

Eliécer no puede arriesgarse a que algo salga mal. El catéter en su corazón tiene que preservarse intacto. Si se daña, no hay un después.

Emily no quiere pensar en ese momento. Pero en las largas horas de espera afuera de la unidad de diálisis, o mientras vigila el sueño de Eliécer en la madrugada, sus angustias la acorralan.

“Uno se pone a pensar: él  ya debería estar trasplantado”, dice Emily. Sabe que el tiempo de esperar por otro trasplante también se está agotando.

“A veces uno se pone con la esperanza. Yo espero que venga un trasplante para que Eliécer pueda salir de esto. Pero mientras todo esté paralizado en Venezuela, nosotros no tenemos esperanza”.

*******

El siguiente reportaje se realizó con el apoyo del Pulitzer Center on Crisis Reporting.