La urgencia de Stefanía

La primera vez que Stefanía escuchó que podía morir fue en un estudio de televisión. Su psicólogo lo dijo durante una entrevista: “Si no se hace el trasplante a tiempo, el único resultado es la muerte”. Stefanía tenía nueve años y sus padres le habían explicado que sufría de cirrosis hepática. Alguien del equipo de producción la sacó del estudio y la llevó a jugar. El psicólogo y su mamá continuaron la entrevista.

Una semana después de nacer, en diciembre de 2009, su piel se puso amarilla y el excremento era blanco. Los médicos pensaban que tenía hepatitis. La refirieron al Instituto Pediátrico Infantil, luego al Centro Médico y al Hospital J. M. de los Ríos para que le hicieran evaluaciones. Dos meses después dieron con el diagnóstico: atresia de vías biliares.  

La alimentación de un bebé recién nacido debería tener nutrientes como la grasa. Para procesarla, el hígado produce bilis y la elimina a través de los ductos biliares. Stefanía no tenía conductos para excretar la bilis. En esos casos, el bebé muere si no se opera dentro de las primeras doce semanas de vida. Se debe construir temporalmente una vía que conecte el hígado con el intestino para drenar la bilis. El procedimiento se llama Kasai.

Alexander Lugo y Marling Rojo, los padres de Stefanía, se culpaban. Marling se preguntaba si había hecho algo improcedente durante el embarazo. Alexander pensó que la condición de su hija era consecuencia de tragos de alcohol que ocasionalmente tomaba. Los doctores les explicaron que era congénito. 

A Stefanía le hicieron un Kasai en la Clínica Santa Sofía el 28 de febrero de 2010. Salió del centro luego de seis días de postoperatorio y los médicos dijeron que la operación había sido exitosa y que la bebé tenía buen pronóstico. Pensaron que eso era todo hasta que Carmen Esther López, la doctora que había estado a cargo del caso, les dijo que era temporal porque algunos niños luego del Kasai desarrollaban cirrosis hepática. El tiempo para que eso sucediera variaba. 

Luego de la operación, Stefanía pasó el 2010 entre el Hospital J. M. de la Ríos y el Centro de Atención Nutricional Infantil de Antímano. En el hospital asistía a controles postoperatorios y chequeos médicos, en el centro tenía control nutricional. 

Fotografía de Ernesto Costante | RMTF

El hígado intenta repararse a sí mismo cuando sufre una lesión por enfermedad o por exposición a drogas tóxicas y produce un tejido de cicatrización. Cuando ese tejido se produce en exceso y dificulta el funcionamiento del órgano, sucede la cirrosis hepática. Puede producir sangramientos digestivos porque la sangre que fluye a través del hígado no tiene vías para salir y lo hace a través del esófago. Los pacientes sangran por la boca, le bajan las plaquetas y disminuyen sus anticuerpos. Nadie les había explicado esto a los padres de Stefanía. Esas hemorragias son potencialmente mortales.

Stefanía tuvo fiebre un día del 2011. Marling y Alexander la llevaron a una clínica de El Marqués. Los exámenes dieron como resultado algo viral, no había nada de qué preocuparse. La indicación era usar gotas nasales. La familia se montó en el carro para volver a casa. Alexander manejaba. En el camino, vio por el retrovisor que había sangre en el asiento trasero. Era el vómito de Stefanía. Alexander fue directo al J. M. de los Ríos. La niña llegó con la hemoglobina en cuatro, seis puntos por debajo del límite normal y con un alto riesgo de mortalidad. Era una hemorragia digestiva superior. Se originó en el esófago. Pasó 15 días hospitalizada y le transfundieron sangre. Dos niños que estaban en el hospital con la misma complicación de Stefanía murieron. El médico tratante de Stefanía, Pedro Rivas Vetencourt, dice que de diez pacientes con episodios de sangramiento, cuatro mueren. Marling y Alexander no sabían que eso podía pasar. 

Los cuidados aumentaron. Stefanía tenía que tomar antibióticos durante un año y medio porque el malfuncionamiento del hígado afectaba su sistema inmunológico y era más susceptible a infecciones. Su hija estaba en una guardería, pero ahí no podían administrarle el tratamiento médico. Alexander dejó su trabajo en una empresa transnacional y todos los días iba a la guardería con los antibióticos en una cava.

Un año después, estando bajo el cuidado de su abuela, Stefanía dejó de jugar. Pasó todo el día acostada. Cuando anochecía, Marling llegó de su trabajo y la vio. Nunca había pasado tanto tiempo sin jugar. Estaba muy pálida. Esa misma noche la llevaron al Hospital J. M. de los Ríos. Llegó con la hemoglobina en ocho, dos puntos por debajo del límite normal, y volvieron a hacerle una transfusión. Había tenido otra hemorragia. Esta vez interna. Luego de eso le hicieron una ligadura endoscópica de várices de esófago para prevenir un nuevo episodio de sangrado. Su condición hepática se complicaba cada vez más. Desde el J. M. de los Ríos la refirieron a Fundahígado. La posibilidad de sobrevivir disminuía con cada episodio hemorrágico, una complicación inevitable de la cirrosis hepática. En tres años, Stefanía había tenido dos hemorragias. Tenía que hacerse un trasplante.  

El Programa Metropolitano de Trasplante de Hígado (Fundahígado) es una asociación civil sin fines de lucro que se dedica a atender a pacientes con enfermedades hepáticas. Es el único lugar que hace trasplantes de hígados en el país. Esos trasplantes comenzaron en Venezuela en 1989 en el Hospital Universitario de Maracaibo. En 1992, el doctor Pedro Rivas Vetencourt fue parte del equipo que hizo el primero en Caracas, en el Hospital Dr. José María Vargas. En 2001, presentó ante el Ministerio de Salud un estudio que demostraba que un trasplante es la forma menos costosa de tratar una condición hepática una vez que se considera su efectividad. El entonces ministro Gilberto Rodríguez Ochoa ordenó crear un fondo público de financiamiento de trasplantes para pacientes de bajos recursos. Un año después de la presentación, se creó Fundahígado en alianza con la Policlínica Metropolitana de Caracas. 

La Fundación Venezolana de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) se creó en 2014 para que el Estado manejara el sistema de trasplantes en el país sustituyendo a la Organización de Trasplantes de Venezuela. Cuatro años después, el gobierno suspendió el programa de trasplantes en el país. 

Siete de cada diez niños en el mundo que necesitan trasplante de hígado tienen atresia de vías biliares. El doctor Pedro Rivas Vetencourt asegura que en Venezuela, por cada 100 mil nacimientos hay entre siete y diez casos cada año. La sobrevida luego de trasplantes en pacientes infantiles es 90% al año de la operación. La primera niña que se benefició del tratamiento en Venezuela fue Emilianny. Su condición era igual que la de Stefanía. En 2005 necesitaba operarse. El 19 de abril de ese año la operaron en la Policlínica Metropolitana de Caracas. El procedimiento estuvo a cargo del doctor Vetencourt y su equipo de Fundahígado. Fue exitoso. Emilianny ahora tiene 24 años y vive en Venezuela. 

“Quiero ser periodista”

Stefanía es youtuber. Tiene 3.416 suscriptores en su canal, «Stefanía y su Mundo«. Entrevista a artistas, periodistas y atletas. Antes de conocerlos, investiga en Internet para hacerles preguntas, y al terminar, les regala un dibujo que ella misma hace. También habla de su enfermedad. Quiere ser periodista.

«Vivo con una condición llamada cirrosis hepática que me está dañando mi hígado un poco más cada día. Necesito un trasplante para poder curarme pero esto no me quita las ganas de soñar ni de hacer las cosas que me gustan», dijo en uno de los videos. En todos recuerda que tiene una recolección a través de GoFundMe para conseguir el dinero necesario y operarse. La meta: 70.000 dólares. En ocho meses había logrado solo la mitad de los fondos necesarios. La operación seguía lejos.

Fotografía de Ernesto Costante | RMTF

Marling estaba en su casa cuando recibió una llamada de un número extranjero. Era 23 de mayo de 2019. Cuando atendió, escuchó la voz de una amiga que vive en Estados Unidos. La había llamado para preguntarle si revisó la página del GoFundMe de Stefanía. Alexander y Marling la revisaban todos los días, pero ese jueves no lo habían hecho. Su amiga insistió tanto que Marling fue a la computadora.

—No me carga la página. El Internet está muy lento —le dijo.

—No puedo esperar a que cargue. Te lo tengo que decir: ya tienes 70.000 dólares.

—¿Cómo?

Cuando la página cargó, Marling leyó: Ayman Hariri, 33.446 dólares. Ese era el monto que les faltaba para la operación. Su amiga en el teléfono le explicó que Hariri era un conocido que le gustaba aportar a causas sociales. Le habló del caso de Stefanía y se interesó. Ayman Hariri es un billonario libanés de 41 años. Su padre, el magnate Rafik Hariri fue primer ministro del Líbano y lo asesinaron mientras estaba en funciones en 2005. El hermano de Ayman, Saad Hariri es el actual primer ministro de su país. Ayman invierte en startups a través de la firma Red Sea Ventures en Nueva York y es cofundador y CEO de la plataforma de redes sociales sin publicidad, Vero. Para 2019, su patrimonio es de 1,3 billones de dólares. 

Con esos fondos, los preparativos para la operación se pusieron en marcha. Son extensos y el procedimiento es delicado porque operan a dos personas. Alexander va a ser el donante de su hija. Le dará una parte de su hígado que luego va a regenerarse y crecer en el cuerpo de Stefanía. En quirófano habrá diez cirujanos, cuatro anestesiólogos y ocho enfermeras. El doctor Vetencourt estará a cargo del procedimiento. Incluyendo terapia intensiva y el proceso postoperatorio, el equipo de salud que va a atenderlos es de 25 a 30 médicos. 

Al salir, Stefanía va a estar entre 7 y 15 días en terapia intensiva, y luego 15 más en hospitalización. Una de las indicaciones postoperatorias es tomar inmunosupresores. Deben traerlos de otro país para asegurar provisiones porque el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales los distribuye de forma intermitente. Si no los toma, puede rechazar el órgano trasplantado. Su página de GoFundMe sigue activa. Todavía necesita recolectar 30 mil dólares para cubrir los gastos del primer año luego de trasplantada: exámenes y medicinas. 

Ahora Stefanía habla diferente. Hay un “después de que me operen” que la emociona y repite. Tiene miedo de la intervención, pero enumera todo lo que va a hacer luego de operarse: vídeos de Youtube fuera de su casa, aprender a editar, buscar un equipo de producción y ayudar a su mejor amiga del colegio para que también tenga un canal.