“Tengo VIH. No puedo amamantar y hay escasez de fórmulas”

Zulay tiene VIH. Está de pie en la Emergencia del hospital a la espera de un eco y un tacto vaginal. Tiene 23 años y está muy asustada. Acumula 10 horas de trabajo de parto de su segundo hijo. Le duele la parte baja de la espalda. Su esposo Moisés la acompaña. Es seropositivo también. Son las 5:00 de la mañana. Comienza octubre de 2016. Acaban de hacer un viaje de 54 kilómetros desde su pueblo natal hasta la capital de un estado petrolero al oriente de Venezuela. La pareja accede a conversar siempre y cuando no se den señas que los identifiquen. Nadie entre sus parientes o amigos conoce su estado serológico.

El parto los tomó por sorpresa. La mañana anterior Zulay tuvo una cita de control prenatal en el hospital de su poblado, donde le pautaron la cirugía para el viernes siguiente, cuando se cumplía la semana 38 de gestación, recomendada por el Ministerio de Salud para hacer cesáreas a madres portadoras del VIH y minimizar el riesgo de transmisión del virus a los bebés al momento del parto.

La molestia en la espalda de Zulay comenzó a las 7:00 de la noche del lunes. Moisés estaba convencido de que era cansancio acumulado. Ella le achacaba el dolor a un refresco que se había tomado esa tarde. “Son gases”, pensaba, pero el dolor no cedía. A la 1:00 de la madrugada un vecino auxilió a la pareja y los llevó a un hospital tipo I a 20 minutos de la casa. Allí les dijeron que tenían que practicarle una cesárea urgente, pero que no había especialistas. Que se fueran a la capital. Que no podían hacer nada. Que se fueran rápido.

El bebé estaba naciendo. Cuando los doctores hicieron el tacto el niño ya tenía la cabecita afuera. “Pujé tres veces y salió”, recuerda Zulay. Así llegó al mundo Rafa: por parto normal, con 41 semanas de gestación y no con 38 como creyeron los especialistas. Pesó 3,5 kilos. “Yo sabía que si paría había más posibilidades de contagiar al niño. Moisés y yo lloramos mucho. Pero él quería vivir, es un regalito de Dios”.

Diagnóstico

Zulay conoció su estado seropositivo hace casi tres años, cuando estaba en el tercer mes de su primer embarazo. La alerta inicial la recibió Moisés. “Tenía como una espinilla en la cabeza del pene”, cuenta el hombre de 24 años. Lo diagnosticaron con Virus del Papiloma Humano (VPH) tipo 11, una infección de transmisión sexual que provoca verrugas genitales. Los doctores recomendaron buscar anticuerpos en su sangre del virus que causa el Sida mediante una prueba de Elisa. El resultado dio positivo.

Moisés no sabe cómo se contagió. Dice que Zulay ha sido su única pareja. “Era señorita cuando la conocí”. Ella lo ratifica. Los doctores le dijeron que quizás era portador del virus desde pequeño, pero lo diagnosticaron a raíz de la aparición del VPH. Moisés vivió en la calle desde los 10 años. Tenía esa edad cuando su mamá murió por un paro respiratorio a consecuencia de una bronconeumonía avanzada. “Mi padrastro me abandonó y los dueños de la casa donde vivíamos me corrieron”. Es albañil, pero en su hoja curricular suma varios oficios: mesonero, cocinero, vendedor informal, “mata tigres”.

Kalina es la primera hija de Moisés y Zulay. Tiene dos años y la energía de un equipo de fútbol. Es de sonrisa pícara y piel tostada por el sol. Zulay descubrió que estaba embarazada de Kalina por unos dolores abdominales. En aquel momento creyó que eran cólicos o algún síntoma de su recién diagnosticado virus. Como el dolor no cedía fue al doctor. Otra prueba con resultado positivo se sumaría a su historial médico: tenía menos de 100 mil miliunidades por mililitro de la hormona Gonadotropina Coriónica Humana (GCH). Esa cantidad en el plasma y la orina de Zulay sugería poco más de tres meses de embarazo. GCH y VIH disueltos en la misma sangre.

En julio de 2014, mientras Venezuela presenciaba la muerte de 43 personas durante protestas contra el gobierno de Nicolás Maduro, Moisés empezaba un tratamiento con ácidos para deshacerse de la lesión que invadía su glande. “Se me cayó la mitad de la piel que recubre la cabeza del pene. Aquello me ardía y me picaba”. Zulay iniciaba el control prenatal para evitar la transmisión vertical del VIH a Kalina. “Esperé hasta los cuatro meses para tomar los antirretrovirales indicados en el embarazo”. En agosto la pareja empezó el tratamiento. A él le recetaron una cápsula de Viraday antes de dormir para frenar la invasión del virus en las células sanas. A ella le prescribieron una gragea amarilla de Kaletra y otra blanca llamada Combivir, que contiene 300 miligramos de Zidovudina, el componente que mantendría al VIH alejado del feto que aún se formaba dentro de su vientre.

Kalina nació los primeros días de 2015. La cesárea programada para la semana 38 de gestación se realizó con éxito. Ningún médico le aclaró a Zulay si le suministraron Zidovudina endovenosa a ella o en suspensión para la recién nacida. Ambas recomendaciones forman parte de los esquemas de tratamiento contenidos en el Programa Nacional de Sida/ITS del Ministerio de Salud, vigente para el período 2014-2016, necesarios para evitar que Zulay le transmitiera el virus a Kalina al momento de nacer. El azar estuvo a favor de la niña. El virus no pasó.

Con Rafa tampoco se cumplió todo el protocolo para evitar que el VIH entrara a su organismo. Durante su nacimiento no hubo antirretrovirales. Tampoco se le administró Zidovudina en las primeras 6 a 12 horas de vida, ni se continuó por seis semanas. Ese protocolo de profilaxis, combinado con la cesárea programada y la eliminación de la lactancia materna, reduce a menos de 2% la transmisión materno-infantil según el Programa Nacional de Sida. Con Rafa se saltaron dos de las tres recomendaciones del Ministerio de Salud, pero se mantuvo a salvo por los antirretrovirales que tomó Zulay durante la gestación.

Ni con Kalina ni con Rafa se cumplió el manejo y seguimiento de niños expuestos al VIH contenido en el documento de Protocolo de Atención Integral en Salud a Niñas y Niños en el Período Neonatal, donde se recomienda referir al recién nacido al infectólogo pediatra inmediatamente y que lo evalúe cada tres meses. La pareja no llevó a Kalina a un especialista para monitorear posibles efectos adversos o toxicidad generados por los antirretrovirales durante el embarazo, después de saber que dio negativo en el test de Western Blot para determinar si tenía VIH.

Primeros meses

A sus tres meses y medio de vida, Rafa arrojó resultados negativos a su primera prueba de Elisa para VIH y a los tests de Epstein-Barr y Citomegalovirus, necesarios para identificar coinfecciones asociadas al virus que causa el Sida.

En noviembre del año pasado, la Sociedad Venezolana de Infectología emitió un comunicadoque denunciaba la escasez de reactivos para la detección y seguimiento del VIH, alegando que la situación “dificulta el control de la transmisión del virus de la madre a sus hijos y la población en general”. El 7 de junio de este año, 123 ONG advirtieron que Venezuela atraviesa una “emergencia” por la escasez de estas pruebas y el desabastecimiento de antirretrovirales, incluidos Zidovudina y Kaletra, que Zulay tomó para evitar la transmisión del virus a sus hijos.

Con la alimentación de Kalina no hubo problemas. “En ese momento se conseguía la leche. Así fuese bachaqueada”, relata la madre para referirse al mercado negro de alimentos. Zulay no sabía que el Estado podía ayudarla a alimentar a Kalina. Nunca, en sus casi tres años de tratamiento antirretroviral, le comentaron de la resolución ministerial SG-0104-99 promulgada en 1999. El documento registra la constitución del Programa Nacional de Sida e Infecciones de Transmisión Sexual, que se compromete a garantizar tratamiento antirretroviral altamente efectivo y fórmulas lácteas durante el primer año a todos los hijos de madres con VIH. “Me estoy enterando de eso. No sabía nada”, repite Zulay.

Tampoco le hablaron del Protocolo de Atención Integral en Salud a Niñas y Niños en el Período Neonatal, donde se afirma que la sustitución de la lactancia materna por el uso de fórmulas lácteas es una opción “aceptable, factible, sostenible y segura, ya que el Estado venezolano garantiza la continuidad (del suministro de leche) durante el primer año de vida del niño”. Esta normativa no se cumple desde abril de 2016, cuando el Programa Nacional de Sida dejó de suministrar fórmulas lácteas a los servicios de Infectología.

María Graciela López, coordinadora de la Unidad de VIH del servicio de Infectología del Hospital JM de los Ríos, recuerda cómo era la situación antes de que comenzara a fallar el suministro de las fórmulas lácteas. “Dábamos el récipe y las mamás de los niños expuestos al virus buscaban sus ocho latas mensuales. Las retiraban aquí en el hospital. La escasez comenzó en abril de 2016”.

Para la especialista, que una mamá con VIH decida amamantar a su hijo es “como jugar a la ruleta rusa, que no te va a matar, pero que abre la posibilidad de adquirir una enfermedad altamente estigmatizada”. López admite que ha discutido con otros infectólogos si deben recomendar a sus pacientes que amamanten si no consiguen leche de fórmula. “Es cierto que si una mamá está controlada y tomando tratamiento antirretroviral, las posibilidades de contagio son menores, pero no nulas”, dice. “Lo que yo les digo a mis pacientes es que traten de conseguir las fórmulas, que traten de resolver”.

Rafa no ha corrido con la misma suerte de Kalina para su alimentación. Cuando nació, en octubre de 2016, le dieron Enfamil AR, una fórmula diseñada para reducir los vómitos en niños cuyo sistema digestivo aún está en formación. En aquel momento Moisés compró sólo dos potes. Días después regresó a comprar otras latas de 600 gramos pero no encontró.

Dado que Zulay se negaba a amamantar a Rafa, la pareja decidió repetir el método que utilizaron para alimentar a Kalina. Al mes de nacido le dieron leche descremada en polvo de una marca brasileña. Pero el niño quedaba con hambre. Por eso añadieron harina de maíz tostada al tetero del bebé. “Le dimos maíz cariaco. Kalina comía lo mismo a esa edad y no le hizo daño”. Zulay prefirió eso que tomar el riesgo de darle teta y abrir la posibilidad de enfermarlo a través de la leche.

Dos meses y diez días después de nacido, Rafa comenzó a tener diarrea. Al cuadro gastrointestinal se le sumó una tos con flema. “Por la casa queman mucha basura”, justifica Moisés. La primera visita al médico de Rafa tendría una primera receta médica: Ambroxol, un mucolítico; y Lorex, un antialérgico. La familia no encontró ninguno de los dos remedios. Ni en el pueblo, ni en la capital del estado. El desespero de los padres por calmar la tos de Rafa los llevó a darle una mezcla de tés preparados con supuestas plantas medicinales. “Tú sabes cómo es la gente de pueblo que todo quiere solucionarlo con agua ‘e monte. Fue peor. Ahí le dañamos el estómago al niño”, lamenta Moisés.

La tos y la diarrea no cedían. La pareja creía que una de las comidas causaba la indigestión del niño. Una nueva visita al hospital sumaría tres nuevos medicamentos a la lista de recetas: Metronidazol, Liolactil y Profenid. De tres, uno. “Sólo conseguimos Metronidazol. Al principio resultó. La diarrea cedió. Después, cuando se acabó el tratamiento, regresó y más fuerte”, relata Moisés. Con tres meses de nacido, a Rafa lo hospitalizaron por primera vez el Día de Reyes con un cuadro severo de deshidratación. “Se lo llevaron en ambulancia al hospital más grande del estado. Casi dos horas de camino. Estábamos desesperados, pensábamos que lo habíamos contagiado”.

Una nueva fórmula apareció en la dieta de Rafa: Alfaré, un compuesto semielemental cuya administración está indicada para niños con problemas de asimilación. Moisés compró varias latas. No se preocupó porque había suficiente en las farmacias. Aunque los médicos no lograban dar con el problema de Rafa, sus padres leyeron en la etiqueta de la fórmula que era recetada para niños con alteraciones graves de la mucosa intestinal. “La leche le sentó bien y lo dieron de alta. Nos regresamos al pueblo, pero a las dos semanas la leche se acabó de nuevo”.

Moisés comenzó a sentirse entre la espada y la pared. O comían o le hacían los exámenes a Rafa. O comían o le compraban las fórmulas a Rafa en el mercado negro, el único sitio donde las encontraban. Las dos cosas eran casi imposibles de lograr. O la familia completa o Rafa. Para ese momento, Moisés ganaba un promedio de 25.000 bolívares a la semana. Los comerciantes informales vendían la leche de Rafa en 35.000 bolívares, casi un salario mínimo en marzo de 2017.

Moisés dejó de tomar el tratamiento antirretroviral en noviembre. La energía del hombre de familia estaba puesta en trabajar, hacer dinero y encontrar las fórmulas de Rafa. Él y Zulay comenzaron a perder peso desde que los diagnosticaron seropositivos. Moisés bajó 24 kilos. Zulay, 8.

Una foto de hace cuatro años confirma las confesiones de la pareja: se ve un Moisés corpulento y musculoso, nada parecido al muchacho delgado que es hoy.

Primera vez en Caracas

El presupuesto semanal de la familia se evaporaba. La leche de Rafa se acabó. Comenzó nuevamente la diarrea porque tuvieron que darle una leche con lactosa. A los tres meses y medio de vida, Rafa fue hospitalizado por segunda vez, ahora en el JM de los Ríos. El desespero llevó a Moisés y Zulay a aventurarse en un viaje de diez horas hasta Caracas en busca de respuestas. Kalina quedó bajo el cuidado de unos familiares en el pueblo.

Moisés había escuchado que el hospital era bueno. “No podíamos seguir sin saber por qué el niño no lograba curarse. Además, aquí le podían hacer algunos estudios gratis, allá los tenía que conseguir en lugares privados”, relata Moisés desde uno de los cafetines que colindan con el JM.

La hospitalización duró menos de una semana. Una combinación entre la hidratación y la alimentación con Alfaré mejoró su sintomatología. Moisés aprovechó aquellos días para vender caramelos en autobuses que recorren la ciudad. Con el dinero recabado compró algunas latas de Alfaré y Althera, otra fórmula con proteína hidrolizada que cumple con los criterios de tolerancia en bebés con alergias a la leche de vaca.

La intermitencia en la aparición de fórmulas lácteas en los anaqueles y servicios de medicina pediátrica en hospitales venezolanos se acentuó el año pasado. La Encuesta Nacional de Hospitales, un estudio realizado por Médicos por la Salud –una agrupación de doctores en formación– junto con el Observatorio Venezolano de la Salud –un centro de investigación adscrito a la Universidad Central de Venezuela (UCV)– halló que el año pasado 63,64% de los servicios pediátricos de los hospitales de 38 ciudades venezolanas no contaba con fórmulas lácteas. Para 2017 la cifra alcanzó 64%, mientras que 23% reportó menor cantidad de fórmulas de las indicadas y apenas 1,3% afirmó tener un buen inventario de sucedáneos de leche materna.

En octubre del año pasado, la Asociación Civil Mujeres Unidas por la Salud (Musas) exigió al Gobierno, a través de un comunicado, el suministro de fórmulas lácteas a niños nacidos de madres con VIH. El título era alarmante: “Crisis alimentaria obliga a madres con VIH a amamantar a sus bebés”.

Días después de esa publicación, representantes de Musas organizaron un conversatorio para celebrar el décimo tercer aniversario de la ONG que brinda ayuda a mujeres con VIH. Al encuentro asistió la doctora Regina López, quien dos semanas después asumió el puesto de Oficial de País para Onusida.

“Los proveedores del Ministerio de Salud que vendían las fórmulas en bolívares se retiraron del país. Los demás aceptan solo pagos en dólares y no hay. El problema es económico”, comentó. “Hay disposición de las autoridades de solucionar el problema, pero falta”.

Otra panelista invitada fue Ana Carvajal, médico infectólogo cuyo nombre resalta entre el comité científico encargado de redactar la guía de tratamiento antirretroviral del Programa Nacional de Sida/ITS. Durante el encuentro explicó las consecuencias de una alimentación mixta en niños de madres seropositivas. “Se ha demostrado que las fórmulas lácteas causan microhemorragias a nivel intestinal. Si a eso le sumas madres con VIH que dan teta al no conseguir las fórmulas, hay muchas más probabilidades de que el virus pase a través de esas mucosas irritadas”.

Carvajal fue tajante cuando abordó el tema de las fórmulas lácteas: “El Programa Nacional de Sida del ministerio recomienda no amamantar. Esa decisión fue tomada por consenso. Cuando se elaboró esa norma todo el mundo estuvo de acuerdo en contraindicar la lactancia materna. Representantes del ministerio dijeron que las fórmulas lácteas estaban garantizadas”.

En 2013 el Ministerio de Salud compró 80.000 potes de fórmulas infantiles de cero a seis meses para niños expuestos al VIH. La adquisición está reflejada en el balance de Memoria y Cuenta de ese año.

Las autoridades no han publicado las cifras de los últimos tres años.

Sin fórmulas

Moisés, Zulay y Rafa regresaron al pueblo. La calma duró lo que tardó la leche en acabarse, poco más de tres semanas. “El sábado de Carnaval sólo teníamos para tres teteros”, relata Moisés. Ni las ocho farmacias del pueblo, ni las otras más grandes de la capital del estado tenían Alfaré o Althera. Tampoco Nutramigen, recetada como otra alternativa en la última visita a Caracas. Desesperados, la pareja tomó un autobús pirata que los llevaría nuevamente a Caracas. El objetivo: encontrar varias fórmulas para Rafa.

La primera puerta que tocaron fue la del JM de los Ríos. “Nos dijeron que en el hospital no había fórmulas”, cuenta Moisés. Rafa no tenía leche y el llanto anunciaba el hambre. La familia recorrió 11 estaciones de Metro desde Bellas Artes hasta Petare. Allí consiguieron Enfamil Confort Premium en uno de los puestos de vendedores informales ubicado en “El Pasillo”, donde varios tarantines improvisados exhiben productos desaparecidos de los anaqueles y con sobreprecio. La leche de fórmula costó cinco veces más que en farmacias o supermercados.

Aunque la fórmula era parcialmente hidrolizada, con bajos niveles de lactosa, el organismo de Rafa no la soportó. Vendrían tres días de diarrea continua, la misma que lo deshidrató, la misma que resecó su piel y dibujó manchones similares a quemaduras. La misma que lo internó por segunda vez en un cuarto del JM de los Ríos.

A Rafa lo hospitalizaron por tercera vez el primero de marzo de 2017. El informe médico puntualizaba las condiciones del pequeño: “lactante menor masculino de cuatro meses, expuesto al VIH, con síndrome diarreico agudo y deshidratación moderada”.

Buscar y no encontrar

Era miércoles, cerca del mediodía. El sonido del interruptor anunciaba la apertura de la reja azul. Del interior de la sala de Infectología Pediátrica, ubicada en el ala más oriental del séptimo piso del JM de los Ríos, salía Moisés con Kalina en los brazos y Zulay con Rafa sobre su pecho. Junto a ellos iba un doctor de rostro sobrio. Caminaban rumbo al segundo piso, donde se ubica el área de hospitalización, cuando una doctora de voz suave frenó al quinteto:

—¿Qué tiene el bebé? —preguntó.

—Una diarrea que no se le pasa, doctora. Ya no sabemos qué más hacer. Nos vinimos desde oriente el domingo porque se estaba quedando sin leche. Le compramos una aquí y se puso peor —respondió Moisés.

—¿Qué leche es? —interpeló la doctora.

—Enfamil Confort Premium, doctora. Pero no le funciona. Las que le mandaron no las conseguimos. Ni allá en oriente, ni aquí. Por eso le dañamos la barriguita al bebé —continúa Moisés, mientras Zulay soba la cabeza de Rafa, quien mira atento la conversación entre sus papás y los doctores.

—Enfamil es una buena leche, no se culpen —dice la especialista—. Lo importante es que ya están aquí. Al menos el niño está pilas, mira cómo abre los ojitos.

—Pero mire, doctora, mire como tiene la piel. Está como quemado —interviene Zulay.

—Está muy deshidratado. Hay que hospitalizarlo de inmediato —sentencia el doctor.

Al día siguiente Moisés visitó varias páginas de redes sociales destinadas al intercambio o compra de productos escasos: “Trueque Caracas”, “Bachaqueros Caracas”, “Trueque Medicinas”. Halló las fórmulas, pero no las vendían. Sólo las cambiaban por otras. Moisés tenía las manos vacías. Paralelamente buscaba Liolactil y Enterogermina para reponer la flora intestinal. La búsqueda no produjo resultados.

El tercer día de hospitalización Rafa mostró mejoría. Las evacuaciones disminuyeron a dos por día. El niño comenzaba a recuperarse. Moisés sabía que todo había sido gracias a la fórmula correcta. “En el hospital me dijeron que tocara todas las puertas. Que fuera hasta el Sefar (Servicio Autónomo de Elaboraciones Farmacéuticas, adscrito al Ministerio de Salud) si era necesario, que allí daban medicamentos, que no perdiera las esperanzas”.

El Sefar está ubicado a 18 kilómetros del Hospital de Niños. Es un viaje de 14 estaciones en el Metro de Caracas, desde Bellas Artes hasta Las Adjuntas. Durante el recorrido, Moisés habló de su pasado. Las marcas en sus brazos son cicatrices de pústulas que dejó el virus del chikungunya. “Me puse mal, me dio fuerte. Pensé que iba a morir. Estuve en cama varios días”. Nunca recibió transfusiones ni drogas intravenosas. “Jamás consumí drogas, ni cuando estaba en la calle. Yo no sé cómo me contagié. No sé si fue una reacción entre mi sangre y la de mi mujer. No sé qué pasó”.

Moisés estaba convencido de que encontraría las fórmulas en aquel lugar. Al llegar a la última estación, preguntó la dirección “del sitio donde dan medicinas”. “Cruzas por la izquierda, camina derechito, donde veas la tela metálica, allí es”, le respondió una trabajadora del Metro de Caracas.

Al salir de la estación la gente se mezclaba con las motos, los carros, los vendedores ambulantes, los gritos, las cornetas y las ofertas. Todos confluyen en una redoma llena de basura, perros callejeros y pacientes que se mueven con un paso apurado hacia el sitio que promete, según su misión, “salvar vidas a través de una eficiente y transparente gestión”.

A lo lejos se vislumbra un aviso desgastado con el nombre de la institución. Lo decora una fotografía del presidente Nicolás Maduro. Un pasillo cubierto con tela metálica conduce a los transeúntes a la entrada del recinto custodiado por uniformados de la Guardia Nacional Bolivariana.

—Disculpe, señor, tengo una… —intenta hablar Moisés.

—Si quiere preguntar tiene que hacer la cola, pase y tome asiento.

El salón no tiene aire acondicionado. Varios ventiladores de techo soplan aire caliente por todo el espacio. Las paredes del lugar están decoradas con cuadros que retratan al fallecido Hugo Chávez. Otros cuadros muestran la cara de Maduro. Decenas de personas avanzan a través de los asientos metálicos que sirven para encarrilar la fila. La vista de todos los usuarios da hacia una hilera de escritorios con computadoras donde trabajadores del Sefar buscan los nombres de medicinas en una base de datos. En la pared detrás de ellos se lee una advertencia: #AquíNoSeHablaMalDeChávez.

La cola avanza rápido. En menos de 20 minutos Moisés se encuentra frente a un hombre de bata blanca. Empuña los papeles del historial médico de Rafa y las recetas del pequeño. Se las entrega al farmaceuta. Este las revisa una a una.

—Toma. No hay nada —dice el hombre indiferente, mientras regresa a Moisés las hojas.

—¿Cómo que no hay nada? ¿Ni las fórmulas? —pregunta sorprendido Moisés.

—No, nada. ¡Siguiente! —continúa el funcionario.

—Pero, señor, ¿con quién puedo hablar? Mire, mi hijo tiene una diarrea muy fuerte y sólo le podemos dar esas fórmulas. Dígame, ¿con quién puedo hablar aquí?

—Señor, lo que está buscando no lo tenemos. No puede hablar con nadie porque yo soy el que le dice lo que hay y lo que no —responde el hombre que parece estar acostumbrado a no recibir cuestionamientos.

—Oiga, disculpe, ¿pero tampoco tienen el Liolactil o la Enterogermina al menos?

—No, señor, nada de eso. Intente llamar al 0800-Salud. Aquí no tenemos —contesta.

—¿Y fórmulas? ¿Sabe dónde las puedo conseguir?

—No, no sé.

—¿Pero desde cuándo no les llegan fórmulas? —insiste Moisés.

—Joven, aquí no damos fórmulas —sentenció el hombre.

Moisés se rindió. Bajó la cabeza, guardó los papeles y soltó varias preguntas al aire: “¿Por qué lo tratan así a uno? ¿Por qué no me dice desde un principio que aquí no dan fórmulas? Con razón la fila avanza rápido, porque al final a todas las personas les dicen que no hay. Esto desmotiva y mucho”.

Una llamada al 0800-SaludYa, la central telefónica gubernamental que informa la disponibilidad de medicamentos según el área de la llamada, sirvió para dar cuenta de otro dato que desanimó a Moisés: el servicio sólo trabaja con medicinas, no con fórmulas. Una voz al otro lado de la línea pide nombre y apellido, teléfono, zona desde donde se llama y datos de las medicinas. La mujer que sirve de interlocutora promete que cuando localicen el Liolactil o la Enterogermina llamarán para dar la dirección donde pueden ser adquiridas.

Dos meses y 23 días después Moisés aún espera la llamada.

El alta

Rafa superó su tercera hospitalización. El alta médica llegó dos días después de cumplir cinco meses de nacido. La mezcla de sucedáneos de leche materna con leche completa durante sus primeros meses de vida acentuaron el síndrome de malabsorción del pequeño, una condición de origen multifactorial que impide al intestino delgado tomar los nutrientes de los alimentos.

La doctora entregó a Zulay dos hojas con el resumen de egreso escrito a mano. En la evaluación intrahospitalaria se registra el motivo del ingreso: evacuaciones líquidas en más de ocho veces sin moco y sin sangre que rebosan el pañal. 48 horas de hidratación intravenosa produjeron la mejora de la sintomatología y la disminución del gasto fecal, la cantidad de heces en mililitros por kilogramos de peso por un día. Al momento del egreso pesó 5 kilos con 40 gramos.

El plan médico ordena a Moisés y Zulay tres pasos a seguir para lograr la curación de Rafa: pedir una cita en el servicio de Gastroenterología, llevarlo a control en Infectología para pacientes expuestos al VIH y mantener la alimentación con Nutramigen, la fórmula hipoalergénica que tomó durante su estadía en el hospital y que controla los cólicos causados por la alergia a la leche de vaca. La misma que no encuentran.

La pareja también recibió una buena noticia: a partir de ese momento podían incluir en la dieta de Rafa cremas de apio y auyama. Sin embargo, los nutrientes principales para el crecimiento del niño los proporcionará la leche materna o de fórmula. Zulay se niega a la idea de amamantar al niño.

Aquel día Rafa quería chupar teta. Intentó sortear los obstáculos que alejaban su pequeña boca del pezón de Zulay. Su manito jaló la blusa de la mujer. Aunque logró atravesar la primera barrera, pronto se topó con otra en forma de sostén. Rafa se retorcía mientras chillaba. Estaba atrapado en un canguro rojo decorado con líneas azules que lo aplasta contra el pecho de su mamá, justo sobre la fuente de leche que buscaba desesperadamente.

Zulay le dio una manta para distraerlo y lanzó una última confesión:

“Así se siente el vacío, cada vez que alejo su cara de mi pecho y no puedo amamantarlo”.

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Este trabajo fue publicado originalmente en Prodavinci el 9 de junio de 2017.