David Cedeño: Nos dieron visibilidad, pero no hay inclusión real

Recién cumplió 38 años. Su deporte era el tenis. En abril de 1998, a sus 18 años, tuvo un accidente que le obligó a desplazarse en silla de ruedas. Le faltaba un lapso para terminar bachillerato y pudo graduarse con las calificaciones acumuladas y luego entrar a la universidad. Pero se tomó dos años y medio de rehabilitación. Su madre le ofreció realizar estudios a distancia. “Yo lo valoré, pero le dije que no, estaba claro que quería seguir con mi vida. Yo sabía que estando en condición de discapacidad podía hacer todo lo que quería antes del accidente, porque mi esencia estaba intacta. En el 2001, comencé mi carrera de Comunicación Social en la Universidad Central, pero la escuela era y sigue siendo completamente inaccesible. Tuve la opción de irme a la Universidad Santa María, me quedaba más cerca y a la persona que me iba a llevar se le hacía más fácil”.

Se graduó en cinco años, hizo pasantías desde el tercer año de la carrera. A las barreras para la accesibilidad experimentadas en la universidad se les sumaron las laborales y las de la calle. Hizo la mención de comunicación en redes corporativas. Eso coincidió con el boom de las redes sociales, así que se orientó hacia las comunicaciones digitales. En la UCV hizo una maestría en Tecnología de la Información y otra en multimedia en el Centro de Diseño Digital. De sus viajes fuera de Venezuela, antes y después del accidente, entendía que en otras sociedades se estaba moviendo una cultura de accesibilidad e inclusión. Así que decidió emprender ese camino porque “sin accesibilidad no puede haber inclusión”.

—Explícanos mejor esa idea.

—Hay tres pilares que deben ejecutarse de manera transversal para poder lograr inclusión social. Eso es en lo que cree la organización a la cual represento, Discapacidad Cero. El primero es la educación e información, despertar conciencia y sensibilidad. Hay una línea muy delgada entre la lástima hacia las personas con discapacidad y la sensibilización real a una sociedad para que aporte en la accesibilidad y la inclusión desde cada nicho, como ciudadanos responsables. Es verdad que en estos 20 años de revolución se les ha dado mayor visibilidad a las personas con discapacidad, pero lo que no es verdad es que se esté haciendo a esta sociedad realmente inclusiva.

—Se le dio visibilidad, pero no necesariamente se transformó la realidad.

—Se le dio visibilidad por un requerimiento. Recuerda que para que el país pueda formar parte de algunas convenciones y acuerdos internacionales, uno de los requisitos es que debe estar suscrito a ciertos programas. Por ejemplo, para tener voz y voto en la ONU, debes estar adscrito a la mayor cantidad de convenciones y si no estás adscrito a la Convención de Derechos Humanos de Personas con Discapacidad, simplemente no puedes.

—Hablaste de la educación como un primer pilar. ¿Y los otros dos?

—La cultura, que viene de la educación, y la accesibilidad, porque sin ella no hay inclusión. Y no hablo solamente de accesibilidad a entornos físicos, a la arquitectura, a la infraestructura, sino accesibilidad a derechos humanos, al respeto, a la tolerancia, al trabajo, a todo lo que engloba la palabra accesibilidad, y que sea de forma universal. Entonces pensé en utilizar las redes sociales para crear un activismo en pro de la verdadera inclusión.

—¿Qué te llevó al activismo?

—La universidad. Había un jurado haciendo la prueba de admisión y me preguntaron: “¿Por qué no tomas en cuenta otra carrera? ¿Tú estás claro que Comunicación Social no la vas a poder terminar?”. Con esa barrera me topé y con un montón más dentro de la universidad. Las barreras actitudinales son tan importantes como las arquitectónicas. Entonces dije: “La única forma de hacer algo en pro de la inclusión social es cambiando al menos algo de esta situación”.

—Antes de tu accidente, cuando estabas en el liceo, ¿había compañeros con discapacidad?

—Sí, había una persona de baja talla que estudiaba unos años más avanzado que yo, también una persona en andadera y una que permaneció un año en silla de ruedas por una operación en las piernas, después usó bastones hasta que los dejó, no era una discapacidad permanente.

—¿En ese tiempo tenías una sensibilidad particular hacia las personas con discapacidad?

—Recuerdo que este panita de baja talla jugaba futbolito, a veces en las verbenas todo el mundo estaba con él. Se la pasaba con un mujerero al lado. Era un pana más, igual los otros dos. El que andaba en silla de ruedas, la gente se peleaba por llevarlo hasta la cantina, primero porque pasabas sin hacer cola. Segundo porque era fino andar con el carrito. No recuerdo que se burlaran de ellos.

—Más allá de la camaradería, sobre todo en esas edades, ¿imaginabas lo que ellos tenían que vivir cuando salían a la calle?

—No, yo no lo hacía. Yo hacía surf. Cuando la tormenta Bret (1993), yo estaba con un pana. Recuerdo que me invitó para Los Caracas. Mi vieja no me dejó y el pana quedó en silla de ruedas. Nosotros lo acompañamos varias veces a rehabilitación, sabíamos que había quedado en silla de ruedas por el surf. Pasaron los años, yo no había tenido el accidente, y él montó un taller de surf en Costa Rica, tenía su vida completamente normal. Yo sabía lo que acarreaba una lesión en la columna, sabía cuáles eran las consecuencias. Yo vi su proceso, acompañándolo en la clínica, haciendo rehabilitación. Lo ayudaba llevándolo a su habitación. Pero desconocía el tema de las barreras.

—¿Vivías por San Bernardino cuando tuviste el accidente?

—Me mudé para acá, para San Bernardino, una vez que tuve el accidente en el 98. Mi abuela siempre vivió en Sarría, éramos de esta zona. Yo vivía en San Antonio de Los Altos y me iba para allá los fines de semana. Trataba de quedarme con mis panas de San Bernardino y Sarría los otros días de la semana. Siempre hice vida en esta zona, a pesar de que vivía en San Antonio.

—¿Cómo evalúas la Caracas de antes de ser activista y la de ahora que sí lo eres? ¿Ha habido algún cambio después de entrar al mundo del activismo?

—Al principio, para mí era completamente normal. Tenía un montón de panas con carro, todos me cargaban, me llevaban en la silla de ruedas y yo vivía mi vida como si nada. El choque fue cuando empecé a andar por la ciudad, cuando iba a la universidad, cuando me dejaban solo ahí. Cuando tenía que moverme a algún punto a hacer un trabajo. Ése fue el shock, cuando traté de ser independiente. Cuando tienes un montón de gente que te ayuda, esa accesibilidad te das cuenta que no es accesibilidad. Accesibilidad es que, por tus propios medios, puedas desenvolverte aprovechando las opciones o los espacios a plenitud.

Ahí fue que me empecé a dar cuenta. ¿La evaluación? Caracas estaba en cero, porque siempre necesité a una persona a mi lado para tener una vida lo más independiente posible.

—¿Cuántos años tienes como activista?

—Desde el 2008.

—¿En estos diez años ha habido algún cambio en particular que valga la pena resaltar?

—Sí, en este momento hay un montón de gente, de organizaciones, que están haciendo algo respecto a la accesibilidad desde su sitio, desde su comunidad, desde su entorno. Antes no. Recuerdo una vez que fui solo al Banco Provincial y era completamente inaccesible, vulneraron todos mis derechos, de paso me maltrataron y me mandaron a mi casa sin poder hacer el trámite. Ahora es distinto, ellos tratan, aunque sea a regañadientes, de solucionar tu problema.

—¿Ese obstáculo que está en la actitud de la gente es entonces lo que más ha variado? ¿O también ha variado en relación con las barreras arquitectónicas?

—Las barreras arquitectónicas continúan, aunque se nota que le han hecho frente, porque hay un reglamento, no por la comprensión de que la ciudad debe ser plenamente accesible. Todavía no hemos entendido que la ciudad es para todos. Por ejemplo, si tú vas para la avenida Libertador, por la parte de arriba vas a encontrar unas rampas que hizo la Alcaldía, pero al final hay un escalón o un poste. Están cumpliendo con una ley que es muy bonita, aunque se puede mejorar. Entiendo que están trabajando en ello; la ley está desde el 2006 y hasta el sol de hoy no tiene reglamento.

La razón por la que creo que ahora es distinto es porque, de alguna forma, las personas con discapacidad se han empoderado. La mayoría, por necesidad, otras porque han entendido que hacer vida es su derecho, pero en ambos casos se les ha impulsado a salir a la calle. Ya las personas con discapacidad no pueden quedarse en casa esperando que los responsables eliminen las barreras que existen para poder salir. Si tienen que bajar diez escaleras para hacer la cola del Mercal más cercano, las bajan y después buscan quien las suba.

De alguna u otra forma, las necesidades nos han llevado a salir a la calle a resolver, a buscarle la vuelta. No es lo mismo que una persona venga y te diga lo que necesita para poder vivir, a que lleguen diez diciéndote lo mismo. Ahí, como sociedad, cambia el chip y dices: “Algo está pasando”.

—¿Ustedes tienen datos en relación con la población con discapacidad en Caracas?

—Hay datos del último censo del Instituto Nacional de Estadística, de 2011. Te puedes meter en la página web y ahí está, estado por estado, ciudades también, la población con discapacidad. Pero es un tema complicado, los números están ocultos y te digo por qué. Nosotros en el 2014, junto con Amnistía Internacional y Fundaprocura, hicimos el seguimiento. Se visitaban cuatro centros asistenciales públicos de la ciudad, Magallanes de Catia, el Clínico, el Pérez Carreño y el Llanito. De cada cuatro personas que entraban diariamente por heridas de bala, dos quedaban en condición de discapacidad y las otras dos fallecían. Es decir, la causa número uno de discapacidad es por heridas de fuego, por eso no dan los números.

Ni el CONAPDIS ni las alcaldías. Entiendo que Chacao y Baruta lo iban a hacer, entiendo que la Alcaldía Metropolitana también tenía algo que nosotros le propusimos. Es un tema duro conocer las cifras exactas que se manejan actualmente de personas con discapacidad en la ciudad y en el país.

—Además, por lo que dices, debe estar creciendo vertiginosamente.

—La primera causa de estos accidentes son heridas por armas de fuego y la segunda por accidentes en moto. De lo que estamos 100% seguros es de que cada año, e incluso cada trimestre que pasa, es mucho mayor. Como somos más, obviamente nos hacemos más visibles.

—En los barrios, donde los problemas de accesibilidad son mayores, es donde hay más heridos por armas de fuego y donde además hay más personas que se movilizan en moto.

—En las estadísticas disponibles, el grupo más vulnerable es el de las zonas populares y viene dado precisamente por esto que estamos conversando. Porque están más expuestos. Hay que tomar en cuenta que lo que vemos en la ciudad no son, en su mayoría, esas personas que viven en los barrios, porque dentro de los barrios hay una realidad completamente distinta. Tienes una mini-ciudad allá adentro.

—No salen de ahí.

—No salen, quizás bajan veinte escaleras, pero no van a bajar las cien para llegar a la ciudad. Nos pasa sobre todo con el programa de deporte adaptado y con el programa de formación –tenemos un programa de formación e inicio del emprendimiento–, donde tratamos que las personas con discapacidad ubiquen su talento y a partir de ahí se tornen productivas. Nos damos cuenta de que a muchas personas que tienen acceso a internet les llega la información por redes sociales, pero están montados allá arriba. Cuando te contactan, te dicen: “Chamo, lo que pasa es que vivo en el barrio José Félix Ribas de Petare; hay un pana que me sube y me lleva hasta el centro deportivo de Mesuca, pero no puedo bajar más de ahí”. Son bastantes.

—Si normalmente el habitante del barrio ve vulnerado el derecho a la ciudad, como si fueran pocas las etiquetas que le endilgan, tiene este agregado de discapacidades que van in crescendo, que le niegan la ciudad.

—Te la niegan, y estar en ella es una de las condiciones principales para que las personas con discapacidad puedan aportar. Ya no somos un grupito. La mayoría de las veces se nos conoce como “ciudadanos de derechos”, pero se debe entender que también somos “ciudadanos de deberes”. Lo que estamos pidiendo es que se nos reconozcan nuestros derechos, que se nos dé la oportunidad en igualdad y equidad de condiciones para aportar desde ahí con nuestro deber.

El porcentaje es alto y la cantidad de personas con discapacidad, no solamente en el país, sino en el mundo, va a aumentar. La causa a escala mundial es la vejez, las enfermedades crónicas, los conflictos bélicos. Lamentablemente, las condiciones no están dadas para que podamos reducir de manera significativa esas cifras. Va a seguir creciendo por unos años y Venezuela no escapa de esa realidad.

—Mucha gente, al oír “personas con discapacidad”, no considera las incapacidades temporales.

—Que tengas un esguince, sin llegar a la fractura, y que tengas que andar con muletas por tres meses. Ya no somos “un grupo minoritario”, lamentablemente, cada vez somos más. Y vamos a ser más si no ponemos de nuestra parte para reducir ese número.

Para reducir ese número, primero hacen falta campañas de prevención para evitar una discapacidad que te deje el resto de tu vida con esa condición. Segundo, la ciudad se debe hacer para todos. Los que creemos realmente en esa esencia, de tener una ciudad adaptada para las personas en condición de discapacidad, para la doña que usa andadera o para la mujer embarazada que también tiene la movilidad reducida. Llegar a ser una ciudad sin condicionamientos, en la que todos podamos disfrutar en igualdad de condiciones, porque de una u otra manera todos vamos a agradecerla en algún momento. Todos vamos para viejos, todos vamos a tener la condición de discapacidad, a perder un pelo la audición, a caminar más lento.

—Mucha gente, con o sin discapacidad, se abstiene de ejercer su derecho a estar y moverse en la ciudad por la incomodidad que significa andar por aceras reducidas, destruidas, ocupadas. No salen para no sentirse en riesgo.

—Bueno, las condiciones de nuestra ciudad, de nuestro país, lamentablemente, son bastantes extremas para todos. Agrégale a esto una condición de discapacidad.

—Ilústrame sobre la experiencia de moverte en Caracas.

—Es muy duro. Yo tengo una pareja, Mercedes, que también usa silla de ruedas. Tenemos una chama que va para 13 años, que está en plena adolescencia, que no entiende de infraestructura, de accesibilidad, de nada de eso. Pasa por encima de todo eso. Además de las necesidades que hoy en día hay que resolver, nos lleva a guerrear con una ciudad que es constantemente una sorpresa.

Yo salgo de la residencia (Parque Anauco, San Bernardino), que es bastante amable, porque tenemos una comunidad judía y ellos velan mucho por el bienestar común. Acá hay unas rampitas que hizo la misma comunidad, no se le pagó a nadie, son bien endógenas, rudimentarias. Fue fino porque se reunió toda la comunidad un fin de semana, se batió el cemento, se compartió y se hicieron las rampas.

—¿Participaste en ese proceso? ¿Tuviste oportunidad de incidir en las características de esas rampitas?

—Sí, se entendió. Igual la acera tampoco daba para hacer mal las rampas. Preguntaron sobre el grado de inclinación. Sabían que había que hacer algo por el bien de todos.

—Volvamos a tu viaje cotidiano por Caracas, donde las rampas son un verdadero problema.

—Es muy duro. Hay un laboratorio de información incorrecta, porque se dice que acá se está promoviendo una verdadera inclusión social y eso es mentira. No puede ser verdad que se está promoviendo la inclusión con la accesibilidad, cuando ni siquiera la plaza Bolívar tiene una rampa para que una persona con discapacidad fisiomotora que usa silla de ruedas pueda entrar. ¡Es la principal plaza de la ciudad y del país, la plaza Bolívar!

—Plaza Venezuela tampoco tiene.

—Plaza Venezuela tampoco. No pueden decir que están formando parte de algo que no existe. Lo que están es beneficiando a una población con migajas que al final traen más problemas. ¿Por qué? Porque yo salgo de acá y no encuentro ni una sola rampa, las aceras están caóticas. Yo tengo que usar la calle todo el tiempo, tengo que usar mi silla de ruedas pegadito de la acera, pero por donde van los carros. Una vez casi se me monta una moto encima. No hay cultura de respeto, las personas que usan automóviles no respetan al peatón. Si tú tienes el semáforo e intentas pasar, ellos pasan primero y tú te esperas, así tengas la luz. Nadie te da paso. Son un montón de cosas de las que tienes que estar siempre atento. El transporte público no es accesible. Dicen que el metro es un sistema 100% accesible para personas con discapacidad. ¿Por qué? Porque ponen al operador a bajarte por unas escaleras mecánicas. ¿Es eso accesibilidad? Eso es en realidad un gran riesgo, un paño de agua tibia.

—Las nuevas estaciones incorporaron elevadores.

—Complicado: los elevadores están, pero como si no estuviesen. Son muy pocos los que funcionan en este momento y, cuando funcionaban, estaba el tema de las barreras actitudinales: hay personas que no entienden que las escaleras mecánicas son para ellos y que los ascensores son para las personas que necesitan de esa ayuda técnica para subir y bajar. Igual que en los centros comerciales. El ascensor es para las personas que lo necesitan y que  tienen prioridad: personas con movilidad reducida, personas con discapacidad, mujeres embarazadas, abuelitos. Cuando sales a la ciudad y te enfrentas a esa realidad, tienes que tener muchas ganas de hacer lo que te propusiste para no devolverte en la primera cuadra.

—Vives en San Bernardino y sé que te toca bajar y enfrentarte con el cruce de las avenidas Vollmer y Urdaneta. ¿Cómo es esa travesía?

—Extrema, porque ahí convergen cantidad de vías. Tienen semáforos, pero, si los analizas, verás que están programados de tal forma que el peatón en ningún momento tiene chance de pasar de manera segura.

—Eso es en toda Caracas en general. Pero ahí, con un cruce múltiple, es más complejo.

—De paso tiene un módulo policial. Supuestamente, la policía debería ser garante de que cada persona pueda acceder a la vía de manera correcta, pero entonces los ves con su teléfono celular, hablando en una alcabala. Yo paso por ahí cada vez que salgo de mi casa. Antes salía todos los días, ahora sólo tres veces a la semana, estoy preso por falta de accesibilidad.

Al menos una vez a la semana veo el arrollamiento de un motorizado, un choquecito, un congestionamiento que no da ni para adelante ni para atrás, ni siquiera uno con la silla de ruedas puede pasar. Cuando salimos de acá hacia el metro de Bellas Artes, cuando funcionan las escaleras –hace tiempo que no funcionan–, hay puntos peligrosísimos para nosotros.

Nosotros bajamos por la avenida Soublette y le damos hasta llegar a la misión vivienda de la avenida Vollmer. El cruce que está entre el Excelsior Gamma, que es la calle que va hacia Sarría, y el antiguo Central Madeirense de San Bernardino, ahora Bicentenario, es súper peligroso, allí no se para nadie.

—¿Tan grave es?

—Peligrosísimo, Cheo, después viene la Vollmer con el elevado y la esquinita del Sambil de La Candelaria para cruzar hacia Parque Caracas, porque ahí se para un montón de gente que está en el Provincial sacando plata, entonces tapan la visibilidad de los conductores que agarran la curvita. Son tres cruces que, en cualquier momento, te llevan por el medio.

—¿Conoces personas que han sido arrolladas mientras iban en su silla de ruedas?

—Que han sido arrolladas, no, pero conozco personas que las han bajado de sus sillas para robarlas.

—Eso habla de nuestro deterioro social y moral.

—A mí casi me arrollan por Los Ruices. Un motorizado venía de frente y me golpeó la silla. Se paró pálido a ver cómo estaba. Venía durísimo por donde no debía venir y además había un carro tapándole la visibilidad.

—Hablaste del metro, que es un problema porque no funcionan las escaleras mecánicas, que además no es el mecanismo adecuado para bajar en silla de ruedas. Háblame de los autobuses.

—Los autobuses están en cero. No existe posibilidad de acceso. Sólo en los metrobús verdes, los viejos, porque los Yutong son contados los que tienen rampa, y nos hemos dado cuenta de que son los que iban de Cúa a Charallave o de Caracas a La Guaira.

—¿Y la actitud de los conductores?, porque esas rampas no son automáticas, ellos tienen que bajarse.

—El deber ser es que el conductor, por seguridad, debe bajarse y colocar la rampa, ubicar a la persona con discapacidad en el puesto, cerciorarse de que de verdad está seguro y luego arrancar. Cuando lo ubica en el puesto, debe preguntarle dónde se va a quedar. El usuario con discapacidad debe anunciar la parada con por lo menos una parada de anticipación para que el conductor esté atento, y éste se debe detener, bajar, desplegar la rampa y bajar a la persona con discapacidad.

—¿Ese protocolo se cumple?

—No se cumple. Son muy pocos los conductores que están ganados a echarte una mano. La mayoría le echa el carro al usuario, “ayuden al chamo ahí”. Mercedes se ha caído porque el usuario no está preparado para manejar a una persona con discapacidad. El deber ser es que el chofer esté capacitado, por parte de la empresa o la institución que lo contrató, para manejar a una persona con condición de discapacidad.

San Bernardino tiene la ruta de Bellas Artes a San Bernardino, que es crítica y tiene un solo metrobús de los rojos, sin rampa, y que a veces hay que esperarlo hasta hora y media a que haga toda la vuelta. Una ruta donde existen tantos laboratorios, tantas clínicas e incluso institutos de rehabilitación.

—¿Y los servicios de las alcaldías?

—Transchacao tuvo unidades con rampas que ya no están en funcionamiento. El BusCaracas lo tiene, por tema de diseño está concebido de otra manera, desde la plataforma accedes a la unidad, pero es una ruta muy segmentada. Los de Baruta no tienen. La de El Hatillo, olvídate. Y si vas a otras ciudades del país, tampoco cuentan. Si quieres utilizar un carrito o un microbus, que Mercedes lo ha hecho, tienes que ir con un pana que te cargue y te coloque en el asiento. Como vas con la silla de ruedas, tienes que pagar también pasaje por la silla.

—¡Pasaje doble!

—Ni hablar de los taxis. A veces los he llamado y me dicen “¿y vas con la silla?”, yo respondo “chamo, ¿me lo estás preguntando en serio?”, entonces me dicen “yo no sé cómo se dobla eso, yo no voy a estar armando y desarmando esa silla, yo lo que soy es chofer”. Así mismo. Hay una sola línea que tiene un taxi accesible, que es la gente de Movilizarte, y la unidad se le dañó por falta de repuestos. Era el único taxi que contaba con una rampa aquí en Caracas.

—Hemos llegado a un nivel de desbarajuste tal, en medio de un juego de apariencias, un discurso de inclusión sin inclusión real. ¿Qué aspiras tú en lo inmediato, pensando en un proceso en el que casi suena a utopía la idea de

“accesibilidad universal”?

—Lo primero que aspiro es poder educar a las personas del metro en el por qué y el para qué tener un sistema 100% accesible. Si ellos entienden y se educan, como debe ser, pudiésemos ganar una oportunidad de que medio se abran las puertas. Yo he ido con propuestas al Metro de Caracas y me dicen “no, ya nosotros lo manejamos con el CONAPDIS”. Llegarles, entrarles, es sumamente difícil. Obviamente hay que cambiar el tono de las personas con discapacidad en la sociedad venezolana, que ha sido muy guerrillero y agresivo, y entiendo que así no se llega a ningún lado.

—Visto el panorama tan hostil, se entiende que las personas con discapacidad tengan esa actitud.

—Obviamente se entiende. Las movidas por la defensa de los derechos humanos en Estados Unidos o en países como España y Alemania, que están mucho más avanzados en sus servicios, esa gente ha tenido movimientos urbanos duros de lucha por sus derechos. Si tenían que cerrar un día el estacionamiento de toda la flota de unidades del transporte público de la ciudad, la cerraban, porque estaban claros y organizados. Aquí no estamos organizados, lamentablemente, entonces las organizaciones que estamos en pie de lucha tenemos que hacer el trabajo de sentarnos a dialogar.

—Entiendo lo del tono más cordial, para sensibilizar, sobre todo en el caso del Metro. Pero ante un panorama de apariencias, cuando en el fondo no hay tal sensibilidad y no hay signos de que se estén asumiendo seriamente todos los cambios que requiere la ciudad para que sea accesible, parece no quedar otra opción que la de una organización fuerte. Un servicio o una flota que no sea accesible para todos no deberían estar circulando por una ciudad del siglo XXI.

—Exactamente, pero deberíamos estar todos unidos y tenemos que estar todos de acuerdo. Porque, a la hora de reunirse y proponer un plan de acción, un plan de trabajo, entonces aparecen intereses con prelación a otros. Está el tema de la retaliación política. Son muchos factores, pero el deber ser es la unión y tener propuestas concretas. Nosotros lo hemos intentado de mil y una formas con el sistema Metro. En principio, propusimos hacer las adaptaciones con una intervención mínima. Por estación tienes que tener al menos dos o tres “salva escaleras”, que son estas plataformas que te suben por las escaleras fijas. En la estación de Bello Monte las hay.

—Hay una que nunca la he visto funcionando.

—Chamo, porque la apagan. ¿Sabes cuál fue la última respuesta que me dio el operador? “Es que eso me quita mucho tiempo, yo prefiero bajarlo por las escaleras?”¡Si funciona, que la utilice! Es por su seguridad, por su espalda, si se cae, nos caemos los dos. Pero no.

—Hablas de la relación con el Metro de Caracas, ¿cómo es la relación con otras instituciones, alcaldías, Ministerio del Transporte?

—Cuando eres una organización sin fines de lucro, que no está identificada con “el proceso”, ya tienes una barrera. Nosotros planificamos una serie de conversatorios y talleres y pasamos la propuesta por igual a la Alcaldía Metropolitana de Caracas y a la Alcaldía de Libertador, y las dos dijeron que sí. La hicimos con la Alcaldía Metropolitana primero, porque fue quien primero dio fecha. Cuando salió la información, enseguida recibimos una llamada de la Alcaldía de Libertador suspendiendo, “vimos que realizaron este taller con la Alcaldía Metropolitana y lo que se toca allí no nos conviene, lo vamos a hacer con el CONAPDIS”. Si lo que estamos proponiendo es un bien común, ¿por qué me vas a excluir como organización, como ciudadano?

—¿Porque pone en evidencia que no están cumpliendo cabalmente con sus responsabilidades?

—Pues sí. Están cerrados a reconocer que lo que siempre han venido diciendo, que el sistema es accesible, que es el único sistema de transporte público que moviliza a los venezolanos y a las personas con discapacidad, es completamente lo contrario.

—¿Cómo es la relación con el CONAPDIS?

—Los de Discapacidad Cero estamos completamente vetados, incluso abiertamente a través de su presidenta. Donde esté Discapacidad Cero no estará el CONAPDIS. Nosotros hemos hecho tres o cuatro cartas abiertas, las últimas dos mucho más recientes y bien documentadas, donde señalamos que el CONAPDIS y otros entes del Estado utilizan los resultados de nuestros trabajos para decir que ellos están promoviendo la inclusión y la accesibilidad en distintos espacios. Donde salgo yo en la foto plenamente identificado como Discapacidad Cero, en programas de deportes adaptados de Achilles.

—¿Ellos se han dedicado a repartir sillas de ruedas?

—Ya ni siquiera. Son un ente político partidista, métete en el timeline de sus redes sociales, métete en la página web, es una campaña constante por el presidente y el partido que lo representa. No a favor de la inclusión, sino de lo que excluye. Con ellos no hay una relación ni sinergia que al final se traduzca en un resultado positivo para la inclusión social de las personas que lo necesitan en la ciudad.

Para retomar lo del Metro, primero le hicimos una propuesta de cómo adaptarlo, propuestas de entrenamiento al personal, pero nos rebotaron porque “¿para qué?, eso ya nosotros lo sabemos”. Entonces les dijimos, “hay algo que no tienes, vamos a identificar las unidades que son accesibles, vamos a identificar las estaciones que no son accesibles, haciendo una campaña, utilizando el poder que tienen con sus medios de comunicación”. A ver si es que al menos hay una estación que sea 100% accesible. Nos llamaron a la semana para decirnos que “no, porque lo evaluamos y vamos a quedar en evidencia.”

—Coexistes en el espacio de los vehículos y eso hace que tengas a los conductores como antagonistas. Pero no había concientizado que las instituciones pueden llegar a ser antagonistas en la lucha pro-inclusión.

—Si como persona con discapacidad tengo un requerimiento, voy directamente al prestador de servicio. Si una tienda no me deja entrar por estar en silla de ruedas, como le pasó a Mercedes en el centro de Caracas porque “iba a ensuciar el piso con las ruedas”, le reclamo a la franquicia, a los dueños de la tienda. Si la tienda hace caso omiso, voy a la Alcaldía, que seguramente tiene normas preestablecidas en su municipio. Si esta no responde, uno va con la gobernación o con los entes que se encargan de velar por los derechos de las personas con discapacidad, tanto nacionales como internacionales.

—Aparte del diagnóstico de la Caracas que vivimos, ¿cómo ves ese paso a paso para llegar a una ciudad donde un niño de 7 años va solo a la escuela, una persona mayor sale a caminar y cruza una calle sin riesgo, una persona con silla de ruedas o con muletas pueda cruzar una calle o acceder a una acera sin problema? Acá se amplían aceras, pero el mobiliario se siembra como obstáculos. Se hacen rampas, pero con pendientes imposibles de subirlas solos.

—Lo primero es la determinación. Debemos comenzar por educar, crear esa conciencia, estimular y enseñarle a la persona con discapacidad cuáles son sus derechos. Nos hemos dado cuenta de que solamente conocen los derechos que por mendicidad se les está dando. Ellos tienen que saber que sus derechos van más allá. Y que hay que proponer y cuidar las cosas buenas con las que puede contar la ciudad.

Hay quienes se enfrentan con cien escaleras para buscar una sonda. No importa si te tuvieron que cargar, si se tuvieron que arrastrar, al final consiguen su sonda y están contentos porque no se van a morir de una infección urinaria. Pero subir las cien escaleras por la sonda se tiene que acabar. La gente debe exigir un trato digno para conseguir lo necesario para vivir, así es como se tiene que entender.

Es algo que como organización estamos trabajando, para que, a la hora de patear la ciudad por necesidad, como lo está haciendo la mayoría hoy en día, puedan alzar la voz y reclamar con base en las instituciones. Hacen la acera y le atraviesan un poste, pero resulta que alguien te ayudó y lo superaste. Las personas con discapacidad tienen que saber de qué se trata la accesibilidad universal, la inclusión social y cuáles son los derechos humanos, si no, es muy fácil que te engañen.

—Alguna vez escuché en un congreso de peatones en Ciudad de México, donde se hablaba de discapacidad, que “no hay personas con discapacidad, sino ciudades que te discapacitan”. A ti también te lo escuché alguna vez. La sensación es que vivimos una cultura del acomodo, según las circunstancias, siempre “le damos la vuelta”, nos adaptamos a lo que hay.

—Sí, por la necesidad.

—La sensación es que te condenan a una condición de dependencia permanente. Como si te dijeran: “no te voy a resolver la rampa bien, no te voy a quitar el poste atravesado, no vas a tener acceso al transporte público”, y, cuando lo resuelven a medias, igual tienes que agradecerlo.

—Nosotros por mucho tiempo tuvimos en la organización unos programas que se encargaban de la concientización directamente. Dábamos charlas, talleres, poníamos ejemplos, poníamos a las personas a vivir la condición de discapacidad, buscábamos la empatía. Entonces pensamos que había que visibilizar a la persona con discapacidad de una manera distinta. Los están visibilizando desde la necesidad y desde la mendicidad, desde el discurso del presidente hasta las instituciones. Ahí tienen su bono las personas con discapacidad. No viejo, no me des el pescado todos los meses, dame la oportunidad de conseguir mi pescado. Juegan con tu necesidad. Les favorece decir que han logrado la visibilidad de un grupo que antes estaba oculto, vulnerado, y dicen que ahora no es vulnerado porque está en la calle, pero ¿por qué están en la calle?

—Pensando en voz alta, ¿no habría que hacer un activismo capaz, no de visibilizar las necesidades de un sector de la población, sino de visibilizar el costo político a esos líderes, esas instituciones y organizaciones políticas, por no garantizar el derecho de las personas a tener acceso a todos los servicios, a todos los espacios?

—En algún momento va ir hacia allá, eso mueve mucho a las sociedades, pero primero tienes que cambiar la perspectiva de cómo están viendo a un segmento o a un grupo de la población, que es lo que hicimos en nuestra organización. Tenemos que buscar la forma de demostrarle a la sociedad que hay un grupo de personas con discapacidad que está siendo productiva. Punto. Que no está pidiendo en la calle, que no está esperando a fin de mes para ir a hacer una cola por un paquete de pañales, por un paquete de sondas o por una bolsa de comida, sino que son personas que perennemente están trabajando para cumplir un objetivo.

Nosotros desarrollamos el programa de deporte adaptado donde Mercedes es la directora. Más allá de formar atletas de alto rendimiento, lo que buscamos es que las personas se empoderen de las bondades de las distintas disciplinas deportivas. En el Parque del Este, los sábados de 9:00 a 12:00, ya no se habla del grupito de chamos que vienen en silla de ruedas a tomar sol y despejarse un rato, “déjalos quietos en la cancha un ratico”. No, ya son los atletas que representan a Venezuela en una cantidad de eventos internacionales a lo largo del año, y respetan la cancha porque los chamos entrenan allí. Cambió por completo. Entonces es cuando se puede abordar el trabajo del costo político.

—Ya tienes una masa crítica.

—Exactamente, que es capaz de aportar hacia un desarrollo sostenible del país. Pero antes no te van a parar. El costo político de no tener áreas destinadas dentro de la cadena del turismo accesible, 100% adaptadas para que las personas con discapacidad puedan pagar y aportar al desarrollo de la cadena turística del país. Se acabó lo gratis. Por ejemplo, la ley dice que no nos pueden cobrar más de la mitad de lo que vale un boleto, entonces existe una banda de costo cero hasta la mitad, donde pueden jugar con distintos precios. En el caso de las refacciones del estadio olímpico de la UCV, nosotros decimos: no hagan una sola área accesible, distribúyanla por todo el estadio, que tengan distintos precios y que la persona con discapacidad pague de manera diferenciada.

—¿Que pueda elegir algo más que “el rincón de los discapacitados”?

—Así es, “pónganlos allá, que ahí no molestan a nadie”. Si el día de mañana el metro es accesible, por favor, cóbrame, yo no quiero nada regalado. Porque si es accesible, no tengo excusa para no salir de mi casa e ir a trabajar. Ése es el cambio. Hay que dejar de ver a la persona con discapacidad o al grupo con discapacidad del país, como los pedigüeños. Dame igualdad y equidad de condiciones para yo hacer lo que por derecho me corresponde, y que además es mi deber.

—Un “no me condenes”.

—Tenemos un montón de casos de gente que quiere ir a hacer deporte y no puede porque no pueden salir del barrio. Gente que quiere ir a  estudiar y no puede. Gente que quiere trabajar y sencillamente no puede. Lamentablemente, son más las personas que desean salir a hacerlo que las que ya lo están haciendo.

La estrategia, para que esto tenga un desarrollo y un final feliz, es demostrar que estamos llenos de capacidades, más allá de la etiqueta por la condición. Hay que informar, tener campañas informativas, campañas educativas, campañas de prevención. Hay que hacerle entender a todos esos actores o a todas esas personas, corresponsables o antagonistas, que no es que le van a dar la facilidad a un grupo “desfavorecido”, ésa tampoco es la idea. Sino que van a ser agentes de cambio, incluidos en un proceso de reinserción social.

Es el éxito que hubo en Estados Unidos y en la Europa de la posguerra: la sociedad necesitaba de todo el mundo. Entendieron que todos eran corresponsables de tener una sociedad con bases sólidas, que al final generara productividad.

—La misma libertad que tienen los demás.

—Eso es lo que no se ha entendido acá. Dada la situación socioeconómica y política del país, llega un momento donde muchos se deciden por el interés único, de la persona o incluso de la organización, y no se piensa dónde tienes que sacrificar parte de tus beneficios individuales en nombre del bien común.

—¿Hay un lugar en particular en Caracas donde te resulte cómodo andar?

—En ninguno.

—¿Ni siquiera el bulevar de Sabana Grande?

—¿Estás loco?, el bulevar tiene estas piedritas rusticas…

—¿Los adoquines?

—Te invito a que te montes en una silla de ruedas y ruedes quince minutos por el bulevar para que veas cómo te queda la cintura.

—Supongo que es como andar en una carreta por calles empedradas.

—Sí. El bulevar debería tener espacios con superficies lisas para las personas en silla de ruedas.

—Hay una franja lisa hacia las fachadas.

—Claro, pero es que ahí están las entradas a la tiendas y, por lo general, la gente se reúne ahí, así que tienes que tirarte siempre hacia un lado. Es una franja mínima. Si me preguntas dónde hay mejores condiciones, obviamente en Chacao, por las aceras, pero tampoco me siento en un lugar 100% accesible, porque no lo es. En Chacao muchas veces tengo que rodar por el medio de la calle también. Para subir de Altamira hacia el único edificio 100% accesible de la ciudad, que es la torre nueva de Digitel, frente a la plaza de La Castellana, siempre tengo que ir por el medio de la calle porque no puedo usar la acera. Pero hay espacios que se pueden transformar para que sean 100% accesibles.

—Para comenzar por uno, ¿cuál te gustaría especialmente que se transformara?

—El centro de Caracas.

—Pero se ufanan de decir que es peatonal.

—No es peatonal, tengo pruebas, fotografías que demuestran lo contrario. Yo lo he rodado, me encantaría que nuestro centro de Caracas fuera 100% accesible. Bueno, con decirte que la plaza Bolívar no tiene accesibilidad.