Queremos vivir: seis testimonios sobre la escasez de medicinas
Fotografías de: Diego Vallenilla con textos de Indira Rojas
A sus 28 años Vicente ya piensa en la muerte. Es jueves 8 de febrero de 2018 y protesta en la Plaza Alfredo Sadel de Las Mercedes, en Caracas, porque no consigue desde hace un año los inmunosupresores para mantener su trasplante. Como otros pacientes con enfermedades crónicas, dejó de recibir sus medicamentos de alto costo en el Seguro Social. Algunos manifestantes vienen de otros estados del país. David es de Maracay. Era tatuador, pero la diabetes lo dejó ciego. También padece de insuficiencia renal. Unos pasos más allá, Yolanda acompaña a su esposo César, que yace en una silla de ruedas. Hace 24 años fue diagnosticado con Parkinson y ya no puede caminar. Aquí cuentan cómo sobreviven a la escasez de medicinas.
David Arteaga, 43 años. Fue tatuador Padece insuficiencia renal y diabetes: “Debo hacerme diálisis tres veces a la semana. Pertenezco a la asociación de pacientes renales de la Clínica Lugo, en Maracay. Cuando no hay insumos para el tratamiento nos dicen que regresemos la semana siguiente. No tenemos opción. ¿Cómo compra uno insumos para una diálisis? Eso es imposible en Venezuela. También tengo diabetes. La enfermedad me dejó ciego hace 5 años, por eso uso bastón. Yo era tatuador y tuve que dejar mi trabajo. No consigo insulina en el país pero, al menos, la diálisis me baja los niveles de azúcar. También intento llevar una buena dieta, pero ¿qué puede comer el venezolano ahora que no sea harina? El nutrólogo me exige que coma pollo, carnes blancas, jamón de pavo. Todo está muy caro. En Venezuela tendría que ser multimillonario para poder controlar la enfermedad. Los costos de los medicamentos también son elevados. Un blíster de Clopidogrel (antiplaquetario) vale 900.000 bolívares (casi 4 veces el salario mínimo). Solo un blíster. Y tengo que tomar una pastilla todos los días, porque eso evita que se forme una trombosis en la fístula para la diálisis”.
Vicente Mayorca, 28 años. Comerciante. Trasplantado de hígado y riñón: “Todos los meses busco mi tratamiento en el Seguro Social de Los Ruices. Pero no han llegado medicinas para pacientes trasplantados desde hace un año. Ante la falta de medicamentos me bajaron la dosis. En enero llegó un solo inmunosupresor, que se llama Prograf, pero solo alcanza para dos meses y debo tomar otros. Averigüé si podía costear las medicinas por mi cuenta, pero son incomprables. En Estados Unidos el CellCept, otro inmunosupresor, cuesta 1.900 dólares. El Prograf vale 100 dólares. En Venezuela lo venden a 50 dólares. Hay una droga más nueva que es muy costosa, en Colombia vale 650 dólares y en Chile 500. Me gradué en administración de aduanas, pero soy comerciante. Vivo en Ocumare del Tuy con mi mamá, mi hermana, mi sobrino, con toda mi familia. Mi mamá me llevó a todos los hospitales cuando estaba chiquito y ha luchado conmigo por 28 años. Ella me donó el riñón. Es una mujer de admirar. Los pacientes trasplantados que no tenemos tratamiento podemos fallecer. No quiero que mi mamá me vea morir por falta de medicamentos. No quiero morir”.
Ariana Malan, 45 años. Profesora de inglés. Diabética: “Soy paciente diabética tipo uno desde hace 26 años. Empecé a vivir las consecuencias de la escasez de medicamentos hace tres. En aquel entonces usaba Humalog y desapareció de las farmacias. Padecí de hipoglicemias constantes, es decir, bajas de azúcar. Son terribles porque pierdes el conocimiento y quedas inestable por horas. Hoy en día el Novorapid es la insulina que más se consigue en Venezuela. La caja trae 5 unidades o lápices y cuesta más de 2.000.000 de bolívares (8 sueldos mínimos). Como la gente no puede pagar por ella, ahora se ve por allí que venden el lápiz aparte entre 500.000 y 750.000 bolívares. Yo creo que eso es jugar con la salud del paciente, pensar con viveza sin que importe perjudicar a otro. También uso Lantus, pero desde hace un año no hay en el mercado. Yo digo que tengo dos ángeles de la guarda. Fueron mis alumnas y ahora están en Bogotá. Desde allá me envían Lantus para ayudarme a cubrir mi tratamiento. Gracias a ellas yo sigo viva”.
Damelis Puerta, 55 años. Ayuda a su hija en una agencia de festejos. Paciente con lupus: “Me diagnosticaron lupus hace siete años. Perdí una pierna y cuatro dedos por la enfermedad. Mi tratamiento es para toda la vida. Si no lo cumplo corro el riesgo de sufrir otra trombosis. Es triste. No es fácil luchar con esto. Necesito con urgencia Plaquinol, porque no ha llegado al Seguro Social. Me trajeron el medicamento del exterior y me queda para dos meses solamente. No puedo depender de las donaciones para siempre. Un amigo que vive en Colombia me dijo que él podía regalarme el CellCept. Le respondí que no sabía lo que estaba haciendo. ¡Cuesta 400 dólares y solo me dura un mes! Un amigo en Brasil me dijo que allá había donaciones de insumos para personas trasplantadas y para pacientes con lupus. ¿Cómo hago yo para ir a Brasil? Mi esposo es trasplantado renal. Mi mamá es hipertensa. Esta situación me da tristeza. Mucha gente cuando sale del Seguro Social se va con la cabeza gacha. Yo digo que hay que pararse en la puerta a protestar. La gente me dice que soy guerrera. Yo les respondo: '¡Claro! Lo soy porque yo quiero vivir'. Tengo un nieto que es una hermosura. Un bebé de un año y medio. El segundo viene en camino. Quiero seguir aquí para ver a mi familia crecer”.
María Teresa Ferro, 54 años. Comerciante. Padece esclerosis múltiple: “Somos pocos en el país, aproximadamente 2.200 personas, pero también vivimos la crisis. Los medicamentos para mi enfermedad no se consiguen desde hace un año. Como son de alto costo, si no los trae el Seguro Social no hay manera de acceder a ellos. La última vez que obtuve mi tratamiento en Venezuela, en diciembre de 2016, costaba 48.000 bolívares en farmacias y fundaciones. Para entonces era un realero. Aquí tampoco hay paliativos, como la Gabapentina y la Lírica. Hay otros, pero se me olvidan los nombres. La esclerosis afecta mi memoria y la parte cognitiva. Antes luchaba contra eso y me estresaba. Ahora lo acepto. Esta es una enfermedad impredecible. Cuando se inflama un nervio, la parte del cuerpo que maneja deja de funcionar. En una oportunidad me quedé ciega de un ojo. Luego, atacó mi pierna izquierda. Logré recuperarme en ambas ocasiones. Estoy en un grupo de WhatsApp de pacientes con esclerosis. Entre ellos soy la que está en mejores condiciones. Muchos pasaron del bastón a la silla de ruedas. Tengo la posibilidad de tratarme en Estados Unidos. Estoy en un programa del laboratorio que fabrica mi medicamento, el Tysabri, y lo recibo gratis. Pero mi caso es una minoría ridícula”.
