Vivir con dos pulmones ajenos y 70 pastillas diarias: «No tengo duda, la vida es bella»

El 1 de noviembre de 2017 María Margarita Gamboa tuvo que someterse a una intervención médica en Cleveland Clinic. Había perdido peso y masa muscular, sus valores estaban por debajo de lo normal y tenía diarrea crónica; a través del esófago, metieron una cápsula con un monitor en su estómago para intentar dar con la causa. Todo podría ser un efecto secundario del doble trasplante de pulmón que recibió, pero la causa también podría ser otra. Hasta hoy, los médicos aún no tienen claro qué le está ocurriendo.

Desde hace casi tres años, María Margarita vive con dos pulmones trasplantados y con la posibilidad de rechazarlos: su cuerpo los reconoce como objetos extraños y lo normal es que intente deshacerse de ellos produciendo daños en sus tejidos. El rechazo es el mayor riesgo para cualquier paciente trasplantado y, aunque es más común durante los primeros años, puede ocurrir en cualquier momento.

Fiebres, escalofríos, mareos, náuseas, sudoración nocturna… son muchos los indicadores de que algo puede estar mal en su cuerpo, pero el rechazo también puede ser asintomático y no siempre es tratable. Por eso, desde que le hicieron el trasplante, el 23 de diciembre de 2014, toma medicamentos antirrechazo y debe hacerse diferentes chequeos diarios, semanales y mensuales para monitorear sus valores y órganos.

Fotografía de Clara Toro / RMTF Florida

“Jamás pensé que escucharía tanto la palabra rechazo, así como nunca imaginé la felicidad que iba a sentir cada vez que me dicen: No rejection”, dice Gamboa. “Provoca cantar, brincar, llorar, gritar, bailar, pararte de manos, es algo inexplicable. No importa cuantas veces suceda, cada día que me dan un resultado, siento la misma emoción o más”.

Solo en 2016 se hicieron 2,327 trasplantes de pulmón en Estados Unidos (es el sexto órgano más trasplantado), de acuerdo a United Network Organ Sharing. Más del 80% de estos pacientes sobrevive al menos un año después de la intervención, y entre el 55% y el 70%, luego de tres años. Sin embargo, en el caso de María Margarita, el pronóstico es incierto porque padece de esclerodermia sistémica, una rara afección autoinmune.

La causa de su trasplante fue la enfermedad de la mujer de piedra, como también se conoce a la esclerodermia, ya que endurece los tejidos y la piel. Se la diagnosticaron en 2007 y avanzó tanto que agrandó su corazón y afectó ambos pulmones, al punto de que ya no podía respirar. Ahora respira, pero la esclerodermia sigue activa y podría tomar los nuevos pulmones, dañar sus tejidos y hacer que dejen de funcionar.

Wayne Tsuang y Marie Budev son dos de los médicos del equipo de trasplante de la Cleveland Clinic que atienden a María Margarita en Ohio. Los pulmonólogos afirman que, además del rechazo, su paciente también tiene riesgos de infecciones (bacterianas, virales y fúngicas), debido al consumo de fármacos inmunosupresores (los antirrechazo) que debilitan su sistema inmune.

Fotografía de Clara Toro / RMTF Florida

Le han advertido, especialmente, sobre las infecciones respiratorias, las más comunes en su caso, y que debe cuidarse del Citomegalovirus (CMV), que puede afectar casi cualquier órgano. Y hay riesgos de enfermedad renal crónica, de que empeore su hipertensión, de deterioro y pérdida de la masa ósea y de desarrollar cáncer, también por causa de los medicamentos y sus efectos secundarios.

“Para ella, los riesgos incluyen todos los anteriores y el de aspiración crónica por los pulmones (saliva y líquidos se van por la vías respiratorias) y de úlceras en la piel, debido a su esclerodermia. Los riesgos estarán ahí para siempre y ella debe cambiar sus pasatiempos, actividades y estilo de vida para tratar de evitar algunos”, afirman los especialistas de Cleveland.

70 pastillas al día, 7,000 dólares al mes

Los días de María Margarita comienzan a las 6:00 de la mañana en su casa en Miami con una revisión de sus signos vitales; mide presión arterial, temperatura, glucosa, función pulmonar y peso tres veces al día, tras lo que hace un reporte. A esa hora también toca la primera dosis de píldoras: entre inmunosupresores, drogas antirrechazo, esteroides y vasodilatadores, toma 70 pastillas diarias y el número puede aumentar, dependiendo de los ajustes que hagan sus médicos.

Fotografía de Clara Toro / RMTF Florida

“No todos los días son buenos. Los que no son buenos hay que aceptarlos, levantarse y decir adelante sin mirar atrás”, explica. En las mañanas, cuando tiene más energía, se dedica a planificar sus próximas citas médicas, exámenes, revisiones con el equipo de trasplante en Cleveland, prescripciones y compra de medicamentos. Todo lo hace con ayuda de una coordinadora de trasplante que le asignó el hospital.

Entre chequeos médicos y drogas, los gastos en cuidados post trasplante pueden superar los 7,000 dólares al mes y siempre es posible que surjan pruebas no previstas. Ni la seguridad social, ni las pólizas privadas cubren el 100% de los gastos. Hay planes gubernamentales y estatales que ofrecen asistencia financiera, sin embargo, muchos pacientes tienen que recurrir a instituciones o a estrategias de recaudación de fondos, como es el caso de María Margarita.

Además de ahorros, donativos y ayuda de familiares y amigos, se financia gracias a Respirar es vivir, una fundación que creó para apoyar a pacientes que requieren trasplantes o que, como ella, ya los han recibido. Recaudan fondos a través de donaciones, GoFundMe y vendiendo unas pulseras que llevan impresas la palabra ‘Hope’.

Fotografía de Clara Toro / RMTF Florida

Cuidados al extremo y una gran dosis de incertidumbre

No consumir carnes rojas, frutos del mar, lácteos, ni bebidas sin pasteurizar. Comprar vegetales y frutas lo más frescos posible, cuidar que los enlatados no tengan bultos y beber agua embotellada. Lavarse las manos con jabón y agua caliente antes de tocar los alimentos y de comer, usar paños desechables para lavar y secar los platos, usar tablas de cortar de plástico porque las de madera acumulan bacterias.

La lista de alertas parece interminable. Un descuido puede ser tan peligroso que hasta debe usar un termómetro de carnes para verificar que estén bien cocidas antes de consumirlas. Y debe tener especial atención en el aseo de su casa y los espacios donde se desenvuelve. Todo con la finalidad de prevenir posibles virus o bacterias que su cuerpo no es capaz de combatir. Para ella “es una rutina llena de incertidumbre. Así hagas todo bien, es algo que está totalmente fuera de tu control”.

Por recomendación médica, debe ejercitarse todos los días; no pueden ser deportes de contacto, ni bruscos. Así llegó al pilates y al ballet, que también son una forma de recuperar la paz interior. Otra actividad que la ha ayudado emocionalmente es la fotografía y este año logró hacer realidad su primera exposición en Miami.

Fotografía de Clara Toro / RMTF Florida

Aunque cada día es estrictamente planificado de acuerdo a lo que debe y puede hacer, siempre le quedan tiempo y energías para hacer tutorías a distancia para la Universidad Metropolitana de Venezuela, su país de origen, y actividades relacionadas a la donación de órganos.

Por ser embajadora de Life Alliance Organ Recovery Agency, de Lifebanc y de United Network for Organ Sharing, dicta charlas y talleres para promover la donación en escuelas, hospitales, iglesias y empresas, especialmente, de las comunidades hispanas del sur de Florida: “Estoy viva porque una persona decidió ser donante de órganos, me salvó la vida. Cuantas más personas convenzamos de ser donantes, más vidas salvaremos”.

María Margarita Gamboa ya no es la abogada y profesora universitaria que vivía en Venezuela. Aún intenta adaptarse a su nueva realidad y a vivir sin certezas como no saber si el mes que viene tendrá dinero suficiente para hacer frente a los gastos, por qué está perdiendo tanto peso y masa muscular o, simplemente, cuánto tiempo más se prolongará su vida con los dos pulmones ajenos: “A veces es tan abrumador que es casi imposible de llevar, pero lo voy logrando, un día a la vez. Estuve lista para morir, así que me enfoco en la vida, en cada día. No tengo duda, la vida es bella”.

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Este texto fue publicado en el portal web de Univision Noticias. Haga click aquí para ver el artículo original.